Διερεύνηση του άγχους των γονέων και αξιολόγηση από τους γονείς της  υποστηρικτικής φροντίδας παιδιών με καρκίνο

Μαυρουγιάννου, Αικατερίνη

Investigating Parental Anxiety and Parental Assessment of Supportive Care for Children with Cancer

Μεταπτυχιακή διπλωματική εργασία

Author

Μαυρουγιάννου, Αικατερίνη

Date

2021-10-13

Advisor

Dousis, Evangelos

Διερεύνηση του άγχους των γονέων και αξιολόγηση από τους γονείς της.pdf (1.839Mb)

Mavrougiannou_18025.pdf (1.839Mb)

Keywords

Καρκίνος παιδικής ηλικίας ; Άγχος γονέων ; Ανακουφιστική και παρηγορητική φροντίδα

Abstract

Εισαγωγή: Οι γονείς παιδιών με καρκίνο βιώνουν έντονο άγχος για τη νόσο και την εξέλιξή της. Η ανακουφιστική φροντίδα αφορά παρεμβάσεις που αποσκοπούν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και των οικογενειών. Σκοπός: Σκοπός της μελέτης είναι η εκτίμηση του γονικού άγχους και η διερεύνηση των αναγκών των παιδιών με καρκίνο για παρηγορητική φροντίδα, όπως εκτιμήθηκε από τους γονείς τους. Μέθοδος: Πραγματοποιήθηκε συγχρονική μελέτη σε δείγμα 100 γονέων παιδιών με καρκίνο που νοσηλεύονταν σε ογκολογικά τμήματα παιδιατρικών νοσοκομείων της Αττικής, το χρονικό διάστημα Φεβρουάριο-Ιούνιο του 2021. Χρησιμοποιήθηκαν τα εργαλεία: Evaluating Supportive Care for Children with Cancer, Pediatric Inventory for Parents και Pediatric Symptom Checklist (PSC) και οι έλεγχοι x2 (chi-square test), t (student’s t-test). Όλοι οι έλεγχοι έγιναν σε επίπεδο στατιστικής σημαντικότητας p≤0,05. Για την επεξεργασία των δεδομένων χρησιμοποιήθηκε το στατιστικό πακέτο Statistical Package for Social Sciences (SPSS) ver.22. Αποτελέσματα: Η πλειοψηφία των γονέων εκτιμά την ποιότητα ζωής των παιδιών ως καλή (46%) ή πολύ καλή (31%). Το 32% αναφέρει καμία ή σχετικά περιορισμένη συζήτηση με το παιδί τους σχετικά με την ασθένεια. Υψηλό βαθμό ενημέρωσης αναφορικά με τις επιπτώσεις της θεραπείας στη φυσική κατάσταση του παιδιού, αναφέρει το 78%, στη συναισθηματική κατάσταση το 63% και στην ποιότητα ζωής το 64%. Η κλίμακα PIP έδειξε ότι οι γονείς μικρότερων ηλικιακά παιδιών, βιώνουν έντονο άγχος PIPF (p=0,001) PIPD (p=0,015). Ο τόπος διαμονής, η εργασιακή κατάσταση, η υγεία των γονέων, η υγεία του παιδιού, η ύπαρξη ασφαλιστικού ταμείου, η πρόγνωση της νόσου συσχετίστηκαν στατιστικά σημαντικά με το άγχος των γονέων. Αναφορά πόνου έχουμε στο 95% των περιπτώσεων (6,73±2,42, διάμεσος=7, εύρος 0-10). Παρατηρήθηκε στατιστικά σημαντική συσχέτιση μεταξύ του φύλου των γονέων και της αντιμετώπισης της ναυτίας (p=0,034), της δυσκοιλιότητας (p=0,025), της απώλειας όρεξης (p=0,041) και των ψυχοσυναισθηματικών διαταραχών (άγχος, κατάθλιψη), (p=0,032). Μόλις 19% των γονέων γνωρίζουν την ανακουφιστική φροντίδα ενώ κανένας δεν αναφέρει προσωπική εμπειρία ανακουφιστικής φροντίδας. Το υψηλότερο επίπεδο εκπαίδευσης και μηνιαίο εισόδημα συσχετίστηκαν στατιστικά σημαντικά με τη γνώση της ανακουφιστικής φροντίδας (p=0,040) και (p=0,036) αντίστοιχα και με τη θετική στάση των γονέων στην ένταξη της στη θεραπεία του παιδιού (p=0,013). Συμπεράσματα: Οι γονείς βιώνουν έντονο άγχος, εκτιμούν θετικά την ποιότητα ζωής των παιδιών τους, δεν συζητούν επαρκώς για την ασθένεια με αυτά, δεν γνωρίζουν για την ανακουφιστική φροντίδα. Πρέπει να ενημερωθούν οι γονείς για την ανακουφιστική φροντίδα καθώς η έγκαιρη παροχή της και η κατάλληλη πληροφόρηση μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τόσο των παιδιών όσο και των γονέων.

Abstract

Introduction: Parents of children with cancer experience intense anxiety about the disease and its progression. Palliative care refers to interventions aimed at improving the quality of life of children and their families. Purpose: The purpose of the study is to assess parental stress and to investigate the needs for palliative care in the quality of life of children with cancer, as assessed by parents. Method: A simultaneous study was performed on a sample of 100 parents of children with cancer who were hospitalized in oncology wards of pediatric hospitals in Attica, from February to June 2021. The tools were used: Evaluating Supportive Care for Children with Cancer, Pediatric Inventory Check for Parents (Pediatric Inventory Check for Parents (PSC) and x2 (chi-square test), t (student's t-test). All tests were performed at a statistical significance level of p≤0.05. The statistical package Statistical Package for Social Sciences (SPSS) ver.22 was used for data processing. Results: The majority of parents rate their children's quality of life as good (46%) or very good (31%). A percentage of 32% report no or relatively limited discussion with their child about the disease. Regarding the late effects of the treatment on the physical condition of the child, 78% report a high degree of information. As to emotional state 63% and as to quality of life 64% report a high degree of information, The PIP scale showed that parents of younger children experience severe stress PIPF (p=0.001) PIPD (p=0.015). Place of residence, employment status, parental health, child health, existence of insurance fund, disease prognosis were statistically significantly correlated with parental stress. We report pain in 95% of cases (6.73±2.42, median=7, range 0- 10). There was a statistically significant correlation between parents' gender and treatment of nausea (p=0.034), constipation (p=0.025), loss of appetite (p=0.041) and psycho-emotional disorders(anxiety, depression), (p=0.032). Only 19% of parents have the knowledge of the term “palliative care” while no one reports personal experience. The highest level of education and monthly income were statistically significantly correlated with the knowledge of palliative care (p = 0.040) and (p = 0.036) respectively and with the positive attitude of the parents in their inclusion in the child's treatment (p=0.013). Conclusion: Parents need organized care to cover all needs holistically. Disclosure and study of the term palliative care in-depth is considered necessary as it is at an early stage. Early integration of palliative care and appropriate information can improve the quality of life of both children and parents.