Διερεύνηση του άγχους των γονέων και αξιολόγηση από τους γονείς της υποστηρικτικής φροντίδας παιδιών με καρκίνο

Abstract

Εισαγωγή: Οι γονείς παιδιών με καρκίνο βιώνουν έντονο άγχος για τη νόσο και την εξέλιξή της. Η ανακουφιστική φροντίδα αφορά παρεμβάσεις που αποσκοπούν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και των οικογενειών. Σκοπός: Σκοπός της μελέτης είναι η εκτίμηση του γονικού άγχους και η διερεύνηση των αναγκών των παιδιών με καρκίνο για παρηγορητική φροντίδα, όπως εκτιμήθηκε από τους γονείς τους. Μέθοδος: Πραγματοποιήθηκε συγχρονική μελέτη σε δείγμα 100 γονέων παιδιών με καρκίνο που νοσηλεύονταν σε ογκολογικά τμήματα παιδιατρικών νοσοκομείων της Αττικής, το χρονικό διάστημα Φεβρουάριο-Ιούνιο του 2021. Χρησιμοποιήθηκαν τα εργαλεία: Evaluating Supportive Care for Children with Cancer, Pediatric Inventory for Parents και Pediatric Symptom Checklist (PSC) και οι έλεγχοι x2 (chi-square test), t (student’s t-test). Όλοι οι έλεγχοι έγιναν σε επίπεδο στατιστικής σημαντικότητας p≤0,05. Για την επεξεργασία των δεδομένων χρησιμοποιήθηκε το στατιστικό πακέτο Statistical Package for Social Sciences (SPSS) ver.22. Αποτελέσματα: Η πλειοψηφία των γονέων εκτιμά την ποιότητα ζωής των παιδιών ως καλή (46%) ή πολύ καλή (31%). Το 32% αναφέρει καμία ή σχετικά περιορισμένη συζήτηση με το παιδί τους σχετικά με την ασθένεια. Υψηλό βαθμό ενημέρωσης αναφορικά με τις επιπτώσεις της θεραπείας στη φυσική κατάσταση του παιδιού, αναφέρει το 78%, στη συναισθηματική κατάσταση το 63% και στην ποιότητα ζωής το 64%. Η κλίμακα PIP έδειξε ότι οι γονείς μικρότερων ηλικιακά παιδιών, βιώνουν έντονο άγχος PIPF (p=0,001) PIPD (p=0,015). Ο τόπος διαμονής, η εργασιακή κατάσταση, η υγεία των γονέων, η υγεία του παιδιού, η ύπαρξη ασφαλιστικού ταμείου, η πρόγνωση της νόσου συσχετίστηκαν στατιστικά σημαντικά με το άγχος των γονέων. Αναφορά πόνου έχουμε στο 95% των περιπτώσεων (6,73±2,42, διάμεσος=7, εύρος 0-10). Παρατηρήθηκε στατιστικά σημαντική συσχέτιση μεταξύ του φύλου των γονέων και της αντιμετώπισης της ναυτίας (p=0,034), της δυσκοιλιότητας (p=0,025), της απώλειας όρεξης (p=0,041) και των ψυχοσυναισθηματικών διαταραχών (άγχος, κατάθλιψη), (p=0,032). Μόλις 19% των γονέων γνωρίζουν την ανακουφιστική φροντίδα ενώ κανένας δεν αναφέρει προσωπική εμπειρία ανακουφιστικής φροντίδας. Το υψηλότερο επίπεδο εκπαίδευσης και μηνιαίο εισόδημα συσχετίστηκαν στατιστικά σημαντικά με τη γνώση της ανακουφιστικής φροντίδας (p=0,040) και (p=0,036) αντίστοιχα και με τη θετική στάση των γονέων στην ένταξη της στη θεραπεία του παιδιού (p=0,013). Συμπεράσματα: Οι γονείς βιώνουν έντονο άγχος, εκτιμούν θετικά την ποιότητα ζωής των παιδιών τους, δεν συζητούν επαρκώς για την ασθένεια με αυτά, δεν γνωρίζουν για την ανακουφιστική φροντίδα. Πρέπει να ενημερωθούν οι γονείς για την ανακουφιστική φροντίδα καθώς η έγκαιρη παροχή της και η κατάλληλη πληροφόρηση μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τόσο των παιδιών όσο και των γονέων.