Δυσκολίες που βιώνουν στο σπίτι οι γονείς παιδιών προσχολικής ηλικίας με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος

Τσιώκα, Αθανασία

Difficulties experienced at home by parents of preschool children with Autism Spectrum Disorder

Μεταπτυχιακή διπλωματική εργασία

Author

Τσιώκα, Αθανασία

Date

2020-09

Advisor

Καμπά, Ευριδίκη

Μεταπτυχιακή εργασία (1.279Mb)

Keywords

Διαταραχές αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ) ; Φροντιστές ; Βίωμα γονέων ; Κατ’ οίκον υποστήριξη ; Συνέπειες για την οικογένεια

Abstract

Εισαγωγή: Οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) παρουσιάζουν μια συνεχώς αυξανόμενη συχνότητα εμφάνισης τα τελευταία χρόνια, αποτελώντας πλέον ένα από τα πιο συνηθισμένα παιδιατρικά προβλήματα. Σημαντικό βάρος της θεραπευτικής-υποστηρικτικής παρέμβασης πέφτει στην οικογένεια, κυρίως στους γονείς του παιδιού που διαγιγνώσκεται με ΔΑΦ. Σκοπός: Η διερεύνηση του υποκειμενικού βιώματος και των δυσκολιών που βιώνουν στο σπίτι οι γονείς παιδιών προσχολικής ηλικίας με ΔΑΦ. Μεθοδολογία: Ποιοτική έρευνα με δείγμα αποτελούμενο από 6 γονείς, κατοίκους της ευρύτερης περιοχής Αθηνών. Η συλλογή δεδομένων έγινε με μη-δομημένες συνεντεύξεις που διεξήχθησαν από το Σεπτέμβριο ως το Δεκέμβριο 2019. Τα δεδομένα αναλύθηκαν βάσει της Θεμελιωμένης Θεωρίας. Αποτελέσματα: Από την ανάλυση των δεδομένων προέκυψαν οι εξής θεματικές ενότητες: α) Έλλειψη/ ανεπάρκεια υπηρεσιών, β) Ανάγκη για κατ’ οίκον υποστήριξη, γ) Προβλήματα καθημερινότητας, δ) Συνέπειες/ δυσκολίες. Συμπεράσματα: Υπάρχει ανάγκη για εθνικό σχέδιο υποστήριξης των οικογενειών που μεγαλώνουν παιδιά με ΔΑΦ, αναθεώρηση των θεραπευτικών πρωτοκόλλων αλλά και καλύτερη ευαισθητοποίηση της κοινωνίας στο σύνολό της.

Abstract

Introduction: Autism Spectrum Disorders (ASD) has been on the rise in recent years, and is now one of the most common pediatric problems. Significant weight of therapeutic-supportive intervention falls on the family, especially on the parents of the child diagnosed with ASD. Purpose: The study of the subjective experience and difficulties experienced at home by parents of preschool children diagnosed with Autistic Spectrum Disorder (ASD). Methodology: Qualitative research with a sample of 6 parents, all residing in the wider Athens area. Data collected with unstructured interviews that took place from September to December 2019. Data analysis was based on the Grounded Theory methodology. Results: The analysis of data revealed the following four thematic units: a) Lack/insufficiency of services, b) Need for at-home support, c) Everyday problems, d) Consequences/difficulties Conclusions: There is a need for a national plan of support for families raising children with ASD, revision of therapeutic protocols, but also more effective sensitization of the whole of society.