Η  αξιολόγηση και μέτρηση της ποιότητας ζωής σε χρόνιους πάσχοντες με Μυασθένεια Gravis

Aggelina, Afroditi

Evaluation of the Quality of Life of patients with Myasthenia Gravis

Μεταπτυχιακή διπλωματική εργασία

Author

Aggelina, Afroditi

Date

2023-05-29

Advisor

Αθανασάκης, Κωνσταντίνος

ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ ΑΓΓΕΛΙΝΑ ΑΦΡΟΔΙΤΗΣ_EK+ΕΠ (3).pdf (1.759Mb)

Keywords

Μυασθένεια gravis (MG) ; MGQOL15-R ; Ποιότητα ζωής ; Νευρομυϊκές διαταραχές ; Αποτελέσματα ασθενών ; Myasthenia Gravis ; Patients ; Quality of life

Abstract

Αντικείμενο: Ο σκοπός της παρούσας ερευνητικής μελέτης είναι η αξιολόγηση και μέτρηση της ποιότητας ζωής των ασθενών με μυασθένεια gravis στην Ελλάδα. Μεθοδολογία : Χρησιμοποιήθηκε μία μορφή έρευνας, που διανεμήθηκε ηλεκτρονικά, η οποία περιλαμβάνει και την κλίμακα MGQOL15-R στο ερωτηματολόγιο, με σκοπό την διερεύνηση της ποιότητας ζωής των ασθενών με MG, μέσω του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος. Αποτελέσματα: Συνολικά 99 απαντήσεις ασθενών χρησιμοποιήθηκαν προς ανάλυση κι επεξεργασία. Ο μέσος όρος ηλικίας των συμμετεχόντων ήταν 48.50 (13.50) χρόνων, εκ των οποίων το 76,80% ήταν γυναίκες. Στο σύνολό τους, περίπου το 1/3 των ασθενών αναφέρουν την αδυναμία τους στην εκτέλεση της εργασίας τους ή την αναγκαστική αλλαγή αυτής λόγω ανικανότητας, μετά την διάγνωση της μυασθένειας gravis (28.30%), ενώ περίπου το ίδιο ποσοστό αναφέρει, τον υψηλού βαθμού περιορισμό στην υλοποίηση των καθημερινών αναγκών τους (26.30%). Ο μέσος όρος ± τυπική απόκλιση της βαθμολογίας της κλίμακας MGQOL15-R ήταν 13.50 ±7.70. Η χαμηλότερη ποιότητα ζωής αξιολογείται από τους ασθενείς που εκφράζουν σοβαρό περιορισμό στην καθημερινότητά τους (p<0.01), ομοίως εκφράζουν μεγαλύτερη την ανάγκη για ψυχολογική υποστήριξη (p<0.01) και βέβαια ανήκουν στην ομάδα με γενικευμένη μυασθένεια gravis (p<0.01). Επίσης, οι πάσχοντες που παρουσιάζουν μυασθενικές κρίσεις μετά την διάγνωση, παρατηρείται χαμηλότερη ποιότητα ζωής στην καθημερινότητά τους (p<0.01). Σύνοψη : Οφείλουμε να αναφέρουμε ότι η παρούσα ερευνητική προσπάθεια υλοποιείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα, κάνοντας χρήση του ερωτηματολογίου MGQOL15-R, με την χρήση του οποίου μετρήθηκε και αξιολογήθηκε η ποιότητα ζωής σε αυτή την κατηγορία ασθενών. Συστήνεται περαιτέρω έρευνα με σκοπό να διερευνηθεί βαθύτερα η αξιολόγηση της φροντίδας των μυασθενών στην Ελλάδα.

Abstract

Objective: The aim of the current study was to evaluate the quality of life (QoL) of patients with myasthenia gravis (MG) in Greece. Methods: We utilized an electronically distributed survey, which included the MG-QoL15R questionnaire, to study the QoL of adult patients enrolled in the Hellenic Myasthenia Gravis Association registry. Results: Overall, 99 valid responses were submitted. The median age (interquartile range) of the participants was 48.50 (13.50) years and 76.80% were females. Around one third of the patients mentioned that they could not work or changed jobs after their diagnosis with MG (28.30%) and that they face severe restriction of their everyday activities (26.30%). The mean  standard deviation (SD) MGQoL15-R score was 13.50  7.70. A lower QoL was reported by patients with important restriction of everyday activities (p< 0.01), by patients with more pronounced need of emotional support (p< 0.01) and by patients with generalized MG (p< 0.01). Those with myasthenic crises also reported lower QoL (p< 0.01). Conclusion: We report, for the first time in the Greek population using the MG-QoL15R questionnaire, that patients with MG report an affected QoL. Further work should be done to incorporate the routine evaluation of QoL in the care of patients with MG.