«Ανακουφιστική φροντίδα σε ογκολογικούς ασθενείς: μέτρηση, εξασφάλιση και διατήρηση της ανθρώπινης αξιοπρέπειας των ασθενών»

Abstract

Εισαγωγή: Η πρόσβαση στην ανακουφιστική φροντίδα αποτελεί ένα δικαίωμα το οποίο εντάσσεται στο πλαίσιο του δικαιώματος στην υγεία βασιζόμενο στην προσωποκεντρική και ολοκληρωμένη φροντίδα δρώντας με απόλυτο σεβασμό στις προτιμήσεις, ανάγκες και επιθυμίες των ασθενών. Υπολογίζεται πως κάθε έτος περίπου 40 εκατομμύρια ανήλικα άτομα με χρόνιες παθήσεις εκ των οποίων, οι ογκολογικοί ασθενείς σε ποσοστό 34%, χρήζουν ανακουφιστικής φροντίδας. Αφορμή για την διερεύνηση του θέματος αποτελεί η ψήφιση του «NOMOΥ ΥΠ’ ΑΡΙΘΜ. 5007/ΦΕΚ Α 241/23.12.2022», που συμπεριλαμβάνει την ίδρυση δομών ανακουφιστικής φροντίδας. Στην Ελλάδα υπολογίζεται πως 135.000 ασθενείς ετησίως, κυρίως τελικού σταδίου και οι οικογένειες τους, χρήζουν λήψης υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδα. Στατιστικά στοιχεία αποκαλύπτουν την ανεπάρκεια δομών και την αδυναμία πρόσβασης στην παρηγορητική φροντίδα στην Ελλάδα. Η έννοια της αξιοπρέπειας και ο βαθμός εφαρμογής των βασικών αρχών του σεβασμού του ανθρώπου στο τέλος της ζωής του, έχει προσελκύσει την προσοχή πολλών ερευνητών διερευνώντας την έννοια της «ανθρώπινης αξιοπρέπειας, αξιοπρέπεια ασθενή τελικού ή μη σταδίου».

Σκοπός της παρούσας έρευνας ήταν να μελετηθεί η έννοια της αξιοπρέπειας των ογκολογικών ασθενών και το πώς η ανακουφιστική φροντίδα ως μοντέλο θεραπευτικής προσέγγισης, αλλά και μέσα από την ίδρυση δομών όπως οι ξενώνες ανακουφιστικής φροντίδας ασθενών, μπορούν να συμβάλλουν στην διατήρηση της στο τελικό στάδιο της ζωής τους και όχι μόνο. Καταγράφονται παράγοντες που οδηγούν στην διατήρηση της αξιοπρέπειας των ασθενών αλλά και στην απώλεια της, όταν αυτοί δεν τηρούνται.

Μέθοδος: Βιβλιογραφική ανασκόπηση σε ξενόγλωσση και ελληνική βιβλιογραφία. Ακολούθησε ποσοτική έρευνα (εθελοντική συγχρονική μελέτη) με χρήση ανώνυμου ερωτηματολογίου. Ο πληθυσμός της μελέτης ήταν ογκολογικοί ασθενείς άντρες και γυναίκες ενήλικες από 18 ετών και άνω. Ο αριθμός του δείγματος ήταν 200 άτομα με την συνεισφορά 8 συνεργαζόμενων φορέων, Σύλλογος Καρκινοπαθών «ΚΕΦΙ» Αθηνών, «Άλμα Ζωής» Αθήνας, Σύλλογος «ΝΟΣΗΛΕΙΑ», Ένωση Ασθενών Ελλάδας, Σύλλογος Καρκινοπαθών και Φίλων «Δύναμη Ψυχής» Κομοτηνής, Σύλλογο Καρκινοπαθών Ρόδου, Σύλλογος Καρκινοπαθών Λάρισας και Σύλλογος «Ορίζοντας» Χανίων. Τα δεδομένα συλλέχθηκαν με τη δειγματοληψία της «ευκολίας», κωδικοποιήθηκαν, έγινε περιγραφική στατιστική ανάλυση με τη χρήση του λογισμικού SPSS και τη χρήση διαγραμμάτων για τη γραφική απεικόνιση των αποτελεσμάτων.

Αποτελέσματα: Μερικά από τα πιο σημαντικά ευρήματα αφορούν δραστηριότητες όπως η υγιεινή και η ένδυση στις οποίες το 44.74% των ασθενών αντιμετώπισε σημαντικό πρόβλημα κατά τη διάρκεια νοσηλείας του. Το 72.67% αντιμετώπισε πρόβλημα με την επικοινωνία με το προσωπικό. Μόνο το 37.05% ένιωσε ότι στην πλειοψηφία των περιπτώσεων είχε εμπλοκή στις αποφάσεις που αφορούσαν την φροντίδα του. Το 54.61% απάντησε ότι το προσωπικό δεν προστάτευε πάντα τη σεμνότητα του ασθενή όταν το βοηθούσε με την υγιεινή. Στο 92.11% δεν ζητήθηκε ποτέ άδεια προκειμένου κάποιος φοιτητής ιατρικής ή παρατηρητής να είναι παρών σε κάποια εξέταση. Το 62.5% των ασθενών ανέφερε ότι εξωτερικοί παράγοντες απέσπασαν κατά την διάρκεια της νοσηλείας τους την προσοχή του προσωπικού. Το 67.76% ανέφερε ότι έχει ανάγκη από περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την διάγνωσή του, το 69.74% είχε ανάγκη από περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις εξετάσεις που υποβάλλεται και το 75.16% των ασθενών έχει ανάγκη από περισσότερες εξηγήσεις σχετικά με την θεραπεία του. Το 74.34% εξέφρασε την ανάγκη για περισσότερη συμμετοχή στις θεραπευτικές επιλογές που σχετίζονται με την θεραπεία που λαμβάνουν. Το 80.92% ανέφερε ότι έχει ανάγκη από τους γιατρούς και νοσηλευτές να παρέχουν περισσότερο κατανοητές πληροφορίες. Σε ποσοστό 93,96% εξέφρασαν την ανάγκη να έχουν περισσότερες πληροφορίες οικονομο-ασφαλιστικής φύσης. Το 71.52% απάντησε πως έχει ανάγκη ψυχολογικής υποστήριξης. Το 82.78% αντιμετώπισε πρόβλημα που σχετιζόταν με κατάθλιψη, το 92.72% αντιμετώπισε πρόβλημα σχετιζόμενο με άγχος και τέλος το 81.46% αντιμετώπισε πρόβλημα που σχετιζόταν με την αίσθησή πως υπήρχαν εκκρεμότητες ή πράγματα τα οποία δεν έχει ολοκληρώσει.

Συμπεράσματα: Τα δεδομένα της μελέτης αποκαλύπτουν πως τα ποσοστά των ασθενών που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα σε ζητήματα αξιοπρέπειας είναι ανησυχητικά. Επισημαίνεται η ανάγκη για περαιτέρω εστίαση στις πτυχές της φροντίδας που χρήζουν βελτίωσης. Πάνω από το 50% των ασθενών της έρευνας αισθάνθηκε κάποιο πρόβλημα, που σχετιζόταν με την έλλειψη σεβασμού από το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό. Τα αποτελέσματα υποδεικνύουν ότι υπάρχουν σημαντικά πεδία για βελτίωση στην παροχή ιατρικής φροντίδας που να ενσωματώνει το μοντέλο προστασίας της ιδιωτικότητας, της σεμνότητας, της επαρκούς πληροφόρησης και επικοινωνίας ιατρών και ασθενών, προκειμένου να παρέχονται κατανοητές και σαφείς πληροφορίες ιατρονοσηλευτικής και ψυχοκοινωνικής φύσεως, προκειμένου να μπορούν να λαμβάνουν αποφάσεις σχετικά με τη φροντίδα της υγείας τους. Δυσκολίες πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας αντιμετωπίζουν οι ασθενείς από επαρχιακές πόλεις. Τα ευρήματα της έρευνας υποδεικνύουν ότι η ικανοποίηση των ασθενών από την παροχή υπηρεσιών υγείας στην Ελλάδα είναι μέτρια. Αναδύεται η ανάγκη για εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και τη δημιουργία δομών ανακουφιστικής φροντίδας (hospice) για την παροχή θεραπείας αξιοπρέπειας ειδικά σε ασθενείς τελικού σταδίου.