Το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης σε γονείς με παιδιά με Εγκεφαλική Παράλυση
Cronic Fatigue Syndrome in parents with children with Cerebral Palsy
![Thumbnail](/xmlui/bitstream/handle/11400/1315/%ce%a3%ce%a5%ce%9d%ce%94%ce%a1%ce%9f%ce%9c%ce%9f%20%ce%a7%ce%a1%ce%9f%ce%9d%ce%99%ce%91%ce%a3%20%ce%9a%ce%9f%ce%a0%ce%a9%ce%a3%ce%97%ce%a3%20%ce%a3%ce%95%20%ce%93%ce%9f%ce%9d%ce%95%ce%99%ce%a3%20%ce%9c%ce%95%20%ce%a0%ce%91%ce%99%ce%94%ce%99%ce%91%20%ce%9c%ce%95%20%ce%95%ce%93%ce%9a%ce%95%ce%a6%ce%91%ce%9b%ce%99%ce%9a%ce%97%20%ce%a0%ce%91%ce%a1%ce%91%ce%9b%ce%a5%ce%a3%ce%97%20.pdf.jpg?sequence=4&isAllowed=y)
Πτυχιακή εργασία
Συγγραφέας
Αποστολοπούλου, Παναγιώτα
Ημερομηνία
2021-09-27Επιβλέπων
Μπακαλίδου, ΔάφνηΛέξεις-κλειδιά
Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης ; Γονείς με παιδιά με εγκεφαλική παράλυση ; Μητέρες ; Κόπωση ; Chronic Fatigue Syndrome ; Parents of children with CP ; Cerebral Palsy ; FatigueΠερίληψη
Το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (ΣΧΚ) μια πολύπλοκη ασθένεια με ασαφή αίτια που περικλείει επιδημιολογικά την κατηγορία των γονέων με παιδιά με Ε.Π. Είναι μια ασθένεια στην οποία εκδηλώνεται εξουθενωτική κόπωση, που χαρακτηρίζεται και ως αφοπλιστική, με διάρκεια τουλάχιστον έξι μήνες. Η κόπωση δεν υποχωρεί με ανάπαυση, μπορεί να υποτροπιάσει και συνοδεύεται από ποικίλα σωματικά συμπτώματα όπως ρευματολογικά, μολυσματικά και νευροψυχιατρικά συμπτώματα (Fukuda et al., 1994)(Afari et al., 2003). Όπως εξηγείται από τον όρο, η διάγνωση του συνδρόμου είναι βασισμένη σε συμπτώματα ή κλινική εξέταση χωρίς καθορισμένη φυσική εξέταση ή συνήθη εργαστηριακά ευρήματα. Παρατηρόντας τα συμπτώματα/ διαγνωστικά κριτήρια του ΣΧΚ ξεχωρίζουμε πέρα από την κόπωση, τον πόνο σε μύες και αρθρώσεις, τον διαταραγμένο ύπνο και την μειωμένη σωματική και πνευματική ικανότητα. Τα παραπάνω αναφέρονται στην πλειοψηφία των ερευνών που παραθέτουμε που αφορούν τους γονείς με παιδιά με Ε.Π. Τα παιδιά που αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας όπως η Εγκεφαλική Παράλυση αναγκάζουν τους γονείς να προσαρμοστούν σε διαφορετικές συνθήκες ζωής, να επιλύσουν πολύ περισσότερα προβλήματα και να καλύψουν τις αυξημένες ανάγκες του παιδιού με αποτέλεσμα να αναφέρουν αυξημένο άγχος και περαιτέρω προβλήματα υγείας. Παράλληλα, οι Terra et al. (2011) όπως και οι Ones et al. (2005) ανέφεραν φτωχότερη ποιότητα ζωής στις μητέρες παιδιών με Ε.Π από τις μητέρες υγιών παιδιών και αυξημένη κόπωση (Davis et al., 2010)( Garip et al., 2017).
Στην ανασκόπηση της υπάρχουσας βιβλιογραφίας βρέθηκαν και αναλύθηκαν 4 έρευνες που συμπεραίνουν αυξημένη κόπωση σε διάφορες πτυχές της, 2 έρευνες αναφέρουν αυξημένο άγχος και πίεση στους γονείς, 5 έρευνες αναφέρουν εκφάνσεις κατάθλιψης, ταση για ψυχιατρική νοσηρότητα, 2 έρευνες αναφέρουν έλλειψη και πτωχή ποιότητα ύπνου και 5 έρευνες αναφέρουν υψηλά ποσοστά σωματικού πόνου στην πλάτη, την οσφυϊκή περιοχή και στην περιοχή του αυχένα. Από τα παραπάνω δεδομένα μπορούμε να παρατηρήσουμε την πιθανή ύπαρξη του ΣΧΚ στους γονείς με παιδιά με Ε.Π βέβαια είναι αναγκαία η περαιτέρω ερευνητική τεκμηρίωση της υπόθεσης. Ακόμη προκύπτει η ανάγκη για υποστήριξη των γονέων τόσο στον ψυχολογικό τομέα όσο και στην υγειονομική φροντίδα.
Περίληψη
Chronic Fatigue Syndrome (CFS) is a complex disease with unclear causes that epidemiologically includes parents of children with CP. It is a disease characterized by disabling fatigue of at least 6 months. Fatigue does not subside with rest, it can recur and is accompanied by a variety of physical symptoms such as rheumatological, infectious and neuropsychiatric symptoms (Fukuda et al., 1994) (Afari et al., 2003). As explained by the definition, the diagnosis of the syndrome is based on symptoms or clinical examination without a definite physical examination or routine laboratory findings. Observing the symptoms / diagnostic criteria of CFS we distinguish beyond fatigue, pain in muscles and joints, abnormal sleep and reduced physical and mental ability. The above refers to the majority of the surveys we cite that concern parents with children with OP. Children with health problems such as Cerebral Palsy force parents to adapt to different living conditions, solve many more problems and meet the child's increased needs, resulting in increased stress and further health problems. At the same time, Terra et al. (2011) as well as Ones et al. (2005) reported poorer quality of life in mothers of children with OP than mothers of healthy children and increased fatigue (Davis et al., 2010) (Garip et al., 2017).
In the review of the existing bibliography were found and analyzed 4 studies that conclude increased fatigue in various aspects, 2 studies report increased stress and pressure on parents, 5 studies report manifestations of depression, tendency to psychiatric morbidity, 2 studies report lack and quality 5 Research reports high rates of physical pain in the back, lumbar region and neck area. From the above data we can observe the possible existence of CFS in parents with children with CP, of course further research documentation of the case is necessary. There is also a need for parental support in both the psychological and healthcare sectors.