Το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης σε γονείς με παιδιά με Εγκεφαλική Παράλυση

Abstract

Το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (ΣΧΚ) μια πολύπλοκη ασθένεια με ασαφή αίτια που περικλείει επιδημιολογικά την κατηγορία των γονέων με παιδιά με Ε.Π. Είναι μια ασθένεια στην οποία εκδηλώνεται εξουθενωτική κόπωση, που χαρακτηρίζεται και ως αφοπλιστική, με διάρκεια τουλάχιστον έξι μήνες. Η κόπωση δεν υποχωρεί με ανάπαυση, μπορεί να υποτροπιάσει και συνοδεύεται από ποικίλα σωματικά συμπτώματα όπως ρευματολογικά, μολυσματικά και νευροψυχιατρικά συμπτώματα (Fukuda et al., 1994)(Afari et al., 2003). Όπως εξηγείται από τον όρο, η διάγνωση του συνδρόμου είναι βασισμένη σε συμπτώματα ή κλινική εξέταση χωρίς καθορισμένη φυσική εξέταση ή συνήθη εργαστηριακά ευρήματα. Παρατηρόντας τα συμπτώματα/ διαγνωστικά κριτήρια του ΣΧΚ ξεχωρίζουμε πέρα από την κόπωση, τον πόνο σε μύες και αρθρώσεις, τον διαταραγμένο ύπνο και την μειωμένη σωματική και πνευματική ικανότητα. Τα παραπάνω αναφέρονται στην πλειοψηφία των ερευνών που παραθέτουμε που αφορούν τους γονείς με παιδιά με Ε.Π. Τα παιδιά που αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας όπως η Εγκεφαλική Παράλυση αναγκάζουν τους γονείς να προσαρμοστούν σε διαφορετικές συνθήκες ζωής, να επιλύσουν πολύ περισσότερα προβλήματα και να καλύψουν τις αυξημένες ανάγκες του παιδιού με αποτέλεσμα να αναφέρουν αυξημένο άγχος και περαιτέρω προβλήματα υγείας. Παράλληλα, οι Terra et al. (2011) όπως και οι Ones et al. (2005) ανέφεραν φτωχότερη ποιότητα ζωής στις μητέρες παιδιών με Ε.Π από τις μητέρες υγιών παιδιών και αυξημένη κόπωση (Davis et al., 2010)( Garip et al., 2017). Στην ανασκόπηση της υπάρχουσας βιβλιογραφίας βρέθηκαν και αναλύθηκαν 4 έρευνες που συμπεραίνουν αυξημένη κόπωση σε διάφορες πτυχές της, 2 έρευνες αναφέρουν αυξημένο άγχος και πίεση στους γονείς, 5 έρευνες αναφέρουν εκφάνσεις κατάθλιψης, ταση για ψυχιατρική νοσηρότητα, 2 έρευνες αναφέρουν έλλειψη και πτωχή ποιότητα ύπνου και 5 έρευνες αναφέρουν υψηλά ποσοστά σωματικού πόνου στην πλάτη, την οσφυϊκή περιοχή και στην περιοχή του αυχένα. Από τα παραπάνω δεδομένα μπορούμε να παρατηρήσουμε την πιθανή ύπαρξη του ΣΧΚ στους γονείς με παιδιά με Ε.Π βέβαια είναι αναγκαία η περαιτέρω ερευνητική τεκμηρίωση της υπόθεσης. Ακόμη προκύπτει η ανάγκη για υποστήριξη των γονέων τόσο στον ψυχολογικό τομέα όσο και στην υγειονομική φροντίδα.