Παιδιά και Έφηβοι στο Φάσμα του Αυτισμού: Ποιοτική Διερεύνηση  της Εμπειρίας των Γονέων

Τσαγκλή, Ευθαλία

Exploring the Experiences of Parents of Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder(ASD):A Qualitative Study

Μεταπτυχιακή διπλωματική εργασία

Author

Τσαγκλή, Ευθαλία

Date

2022-05

Advisor

Μισουρίδου, Ευδοκία

Μεταπτυχιακή Εργασία (1.794Mb)

Δήλωση Συγγραφέα (191.3Kb)

Keywords

Autism spectrum disorder ; Experience parents autism ; Qualitative research autism

Abstract

ΠΕΡΙΛΗΨΗ Εισαγωγή: Ο αυτισμός ανήκει στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, στις οποίες παρουσιάζονται σοβαρές δυσκολίες στην ανάπτυξη παιδιών και ενηλίκων κυρίως ως προς τις κοινωνικές τους δεξιότητες και την επικοινωνία. Οι σχολικοί νοσηλευτές έχουν ως κύριο έργο την αγωγή και προαγωγή της υγείας, με σκοπό τη διατήρηση και τη βελτίωση της υγείας στο σχολικό πληθυσμό. Η παρουσία των σχολικών νοσηλευτών στα σχολεία είναι αναγκαία τόσο για τους μαθητές με αναπηρία όσο και για τους μαθητές με διαταραχή αυτισμού. Σκοπός: Η παρούσα έρευνα ποιοτικής κατεύθυνσης έχει ως αντικείμενο μελέτης τη διερεύνηση της βιούμενης εμπειρίας (lived experience) ενός μικρού δείγματος γονέων με παιδιά και εφήβους στο φάσμα του αυτισμού (autism spectrum disorder). Υλικό και μέθοδος: Οχτώ γονείς παιδιών και εφήβων στο φάσμα του αυτισμού αφηγήθηκαν την εμπειρία τους ως γονείς ατόμων στο φάσμα του αυτισμού το 2020 μέσω ημιδομημένων εις βάθος συνεντεύξεων. Πρόκειται για δείγμα ευκολίας και χιονοστιβάδας. Οι συνεντεύξεις καταγράφηκαν ψηφιακά, απομαγνητοφωνήθηκαν και υποβλήθηκαν σε θεματική ανάλυση κατά Braun and Clarke από την ερευνητική ομάδα. Κατά την οργάνωση και ανάλυση των δεδομένων έγινε χρήση του λογισμικού προγράμματος ανάλυσης ποιοτικών δεδομένων ATLAS.TI εκδοχή 8. Αποτελέσματα: Η ανάλυση των αφηγήσεων των γονέων ανέδειξε πέντε υποθεματικές ως προς τη βιούμενη εμπειρία της ανατροφής των παιδιών τους: α) οι γονείς βιώνουν μοναξιά, απομόνωση και στιγματισμό, β)βρίσκουν λύσεις σε προβλήματα, γ) είναι ο κρίκος μεταξύ παιδιού και κοινωνίας, δ) βιώνουν βεβαιότητα, στρες, φόβο για το μέλλον, ε) χάνουν τον εαυτό τους, κρίση ταυτότητας. Η κύρια θεματική που διατρέχει τη μελέτη παραπέμπει σε «ταξίδι με τρενάκι όπου ανεβοκατεβαίνεις» με καλές και κακές στιγμές. Συμπεράσματα: Το παιδί στο φάσμα του αυτισμού αντιμετωπίζει προβλήματα στη δημόσια σφαίρα, καθώς η κοινωνία δεν είναι ενημερωμένη για τον αυτισμό, με αποτέλεσμα να δείχνει το σκληρό της πρόσωπό της. Ωστόσο, χάρη στην επιμονή και θέληση των γονέων, τα παιδιά αυτά παρουσιάζουν εξέλιξη στο πέρασμα του χρόνου. Η ανάλυση των συνεντεύξεων ανέδειξε τις πολλές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους ως γονείς παιδιών και εφήβων με αυτισμό. Κατά τις αφηγήσεις και περιγραφές τους, οι γονείς αναφέρουν ότι «βρίσκουν τοίχους» γύρω τους, ψάχνουν για λύσεις, αναζητούν βοήθεια και υποστήριξη σε συνθήκες απουσίας κρατικής μέριμνας. Επίσης, νιώθουν μόνοι, και πολλές φορές χάνουν το δρόμο τους. Παρά ταύτα, τα καταφέρνουν και βρίσκουν λύσεις στις προκλήσεις και συνεχίζουν το «ταξίδι» της ανατροφής των παιδιών τους. Οι γονείς αφοσιώνονται στην ανατροφή των παιδιών τους και συνιστούν πυλώνες στήριξης και διαμεσολαβητές μεταξύ των παιδιών τους και της κοινωνίας. Ωστόσο, η απογοήτευση και ο φόβος για το μέλλον των παιδιών τους διαφαίνεται στο σύνολο των αφηγήσεων των γονέων.

Abstract

Exploring the experiences of parents of children and adolescents with Autism Spectrum Disorder(ASD); a qualitative study. ABSTRACT Introduction: Autism is a pervasive developmental disorder in which children and adults have severe developmental difficulties, mainly in terms of social skills and communication. The main task of school nurses is the education and promotion of health, in order to maintain and improve the health of the school population. The presence of school nurses in schools is necessary for both students with disabilities and students with autism Aim: The purpose of this qualitative research is to investigate the lived experience of a small sample of parents with children and adolescents on the autism spectrum disorder. Material and method: Eight parents of children and adolescents on the autism spectrum narrated their experience as parents of individuals on the autism spectrum in 2020 through in-depth semi-structured interviews. This is a sign of convenience and avalanche. The interviews were digitally recorded, transcribed and subjected to Braun and Clarke thematic analysis by the research team. ATLAS.TI version 8 was used for the management and analysis of the data. Results: The analysis of parents' narratives revealed five sub-themes in terms of the experience of raising their children: a) parents experience loneliness, isolation and stigma, b) find solutions to problems, c) is the link between child and society, d) they experience certainty, stress, fear for the future, e) they lose themselves, identity crisis. The main theme of the study that captures the experience of parenting a child in the spectrum of autism, is a "train ride where you get on and off" with good and bad moments. Conclusions: The child on the autism spectrum has problems in the public sphere, as the society is not informed about autism, as a result of which it shows its hard face. However, thanks to the persistence and will of the parents, these children evolve over time. The analysis of the interviews highlighted the many difficulties parents of children and adolescents with autism face in their daily. In their narratives and descriptions, parents report that they "find walls" around them, seek solutions, seek help and support in the absence of state care. They also feel lonely, and often lose their way. Nevertheless, they succeed and find solutions to the challenges and continue the "journey" of raising their children. Parents are committed to raising their children and are pillars of support and mediators between their children and society. However, frustration and fear for their children's future are evident in all of the parents' stories.