Παιδιά και Έφηβοι στο Φάσμα του Αυτισμού: Ποιοτική Διερεύνηση της Εμπειρίας των Γονέων

Abstract

ΠΕΡΙΛΗΨΗ Εισαγωγή: Ο αυτισμός ανήκει στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, στις οποίες παρουσιάζονται σοβαρές δυσκολίες στην ανάπτυξη παιδιών και ενηλίκων κυρίως ως προς τις κοινωνικές τους δεξιότητες και την επικοινωνία. Οι σχολικοί νοσηλευτές έχουν ως κύριο έργο την αγωγή και προαγωγή της υγείας, με σκοπό τη διατήρηση και τη βελτίωση της υγείας στο σχολικό πληθυσμό. Η παρουσία των σχολικών νοσηλευτών στα σχολεία είναι αναγκαία τόσο για τους μαθητές με αναπηρία όσο και για τους μαθητές με διαταραχή αυτισμού. Σκοπός: Η παρούσα έρευνα ποιοτικής κατεύθυνσης έχει ως αντικείμενο μελέτης τη διερεύνηση της βιούμενης εμπειρίας (lived experience) ενός μικρού δείγματος γονέων με παιδιά και εφήβους στο φάσμα του αυτισμού (autism spectrum disorder). Υλικό και μέθοδος: Οχτώ γονείς παιδιών και εφήβων στο φάσμα του αυτισμού αφηγήθηκαν την εμπειρία τους ως γονείς ατόμων στο φάσμα του αυτισμού το 2020 μέσω ημιδομημένων εις βάθος συνεντεύξεων. Πρόκειται για δείγμα ευκολίας και χιονοστιβάδας. Οι συνεντεύξεις καταγράφηκαν ψηφιακά, απομαγνητοφωνήθηκαν και υποβλήθηκαν σε θεματική ανάλυση κατά Braun and Clarke από την ερευνητική ομάδα. Κατά την οργάνωση και ανάλυση των δεδομένων έγινε χρήση του λογισμικού προγράμματος ανάλυσης ποιοτικών δεδομένων ATLAS.TI εκδοχή 8. Αποτελέσματα: Η ανάλυση των αφηγήσεων των γονέων ανέδειξε πέντε υποθεματικές ως προς τη βιούμενη εμπειρία της ανατροφής των παιδιών τους: α) οι γονείς βιώνουν μοναξιά, απομόνωση και στιγματισμό, β)βρίσκουν λύσεις σε προβλήματα, γ) είναι ο κρίκος μεταξύ παιδιού και κοινωνίας, δ) βιώνουν βεβαιότητα, στρες, φόβο για το μέλλον, ε) χάνουν τον εαυτό τους, κρίση ταυτότητας. Η κύρια θεματική που διατρέχει τη μελέτη παραπέμπει σε «ταξίδι με τρενάκι όπου ανεβοκατεβαίνεις» με καλές και κακές στιγμές. Συμπεράσματα: Το παιδί στο φάσμα του αυτισμού αντιμετωπίζει προβλήματα στη δημόσια σφαίρα, καθώς η κοινωνία δεν είναι ενημερωμένη για τον αυτισμό, με αποτέλεσμα να δείχνει το σκληρό της πρόσωπό της. Ωστόσο, χάρη στην επιμονή και θέληση των γονέων, τα παιδιά αυτά παρουσιάζουν εξέλιξη στο πέρασμα του χρόνου. Η ανάλυση των συνεντεύξεων ανέδειξε τις πολλές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους ως γονείς παιδιών και εφήβων με αυτισμό. Κατά τις αφηγήσεις και περιγραφές τους, οι γονείς αναφέρουν ότι «βρίσκουν τοίχους» γύρω τους, ψάχνουν για λύσεις, αναζητούν βοήθεια και υποστήριξη σε συνθήκες απουσίας κρατικής μέριμνας. Επίσης, νιώθουν μόνοι, και πολλές φορές χάνουν το δρόμο τους. Παρά ταύτα, τα καταφέρνουν και βρίσκουν λύσεις στις προκλήσεις και συνεχίζουν το «ταξίδι» της ανατροφής των παιδιών τους. Οι γονείς αφοσιώνονται στην ανατροφή των παιδιών τους και συνιστούν πυλώνες στήριξης και διαμεσολαβητές μεταξύ των παιδιών τους και της κοινωνίας. Ωστόσο, η απογοήτευση και ο φόβος για το μέλλον των παιδιών τους διαφαίνεται στο σύνολο των αφηγήσεων των γονέων.