"Το αποτέλεσμα της συμμετοχής των γονέων στη θεραπευτική παρέμβαση παιδιών με Εγκεφαλική Παράλυση. Ανασκόπηση"

Κωνσταντοπούλου, Γεωργία; Σούνη, Αναστασία Φανουρία

"The effect of parent involvement in the therapeutic intervention of children with Cerebral Palsy. Review"

Πτυχιακή εργασία

Author

Κωνσταντοπούλου, Γεωργία

Σούνη, Αναστασία Φανουρία

Date

2023-09-22

Advisor

Papadopoulou, Marianna
DIMAKOPOULOS, RIGAS

Πτυχιακή Εργασία (1.439Mb)

Keywords

Μέθοδοι Καθοδήγησης ; Οικογενειοκεντρικές Πρακτικές ; Πρώιμη Παρέμβαση ; Εγκεφαλική Παράλυση ; Παιδιά ; Βρέφη

Abstract

Εισαγωγή: Η Εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ) αποτελεί την πιο διαδομένη αιτία σωματικής αναπηρίας και χαρακτηρίζεται ως μία μόνιμη, μη προοδευτική αλλοίωση που αποκτήθηκε κατά την προγεννητική, περιγεννητική ή πρώιμη μεταγεννητική περίοδο. Τα παιδιά με ΕΠ χρήζουν μακροχρόνιας φροντίδας και συνεχούς φροντίδας, γεγονός που οδήγησε στην εισαγωγή της έννοιας του «οικογενειοκεντρικού» μοντέλου τη δεκαετία του 1940 από τον Carl Roger και στην συνέχεια στην ανάπτυξη των σύγχρονων μεθόδων καθοδήγησης. Στόχος των μεθόδων αυτών, είναι η ένταξη του γονέα στην θεραπεία και η μετατροπή του σε ανεξάρτητο φροντιστή του παιδιού του, ικανό να λαμβάνει αυτόνομα ορθές αποφάσεις. Σκοπός: Ο σκοπός της παρούσας συστηματικής ανασκόπησης είναι η διερεύνηση της αποτελεσματικότητας των θεραπευτικών μεθόδων καθοδήγησης τόσο σε παιδιά με διάγνωση ΕΠ όσο και σε βρέφη με υψηλό κίνδυνο ανάπτυξης Μέθοδος: Της βάσεις δεδομένων PubMed και Scopus, πραγματοποιήθηκε αναζήτηση με στόχο τυχαιοποιημένες μελέτες με ημερομηνία έκδοσης από το 2000 και μετά και θέμα την επίδραση των μεθόδων καθοδήγησης και κατά επέκταση της συμμετοχής των γονέων στην θεραπεία παιδιών με ΕΠ ή με υψηλό κίνδυνο ανάπτυξης. Αποτελέσματα: Από της δέκα τυχαιοποιημένες μελέτες που συμπεριλήφθηκαν στην ανασκόπηση, πέντε μελετούσαν την τεχνική καθοδήγησης COPCA, δύο την GAME, ένα την H-HABIT, ένα την SSP και το τελευταίο ένα πρόγραμμα εκπαίδευσης φροντιστών. Εννέα εξ αυτών μελέτησαν την κινητική έκβαση των μεθόδων καθοδήγησης ως πρωτεύον αποτέλεσμα ενώ μια ερεύνησε πρωτίστως την λειτουργικότητα των βρεφών. Βελτιώσεις μετά την συμμετοχή των γονέων της παρεμβάσεις coaching βρέθηκαν σε οκτώ έρευνες τόσο στον τομέα της κινητικότητας όσο και στο λειτουργικό πλαίσιο, ενώ στην γνωστική ανάπτυξη των βρεφών εντοπίστηκε επιτυχία 100% σε τέσσερα άρθρα. Παρόλα αυτά οι τεχνικές coaching έδειξαν αμφιταλαντευόμενα αποτελέσματα της τομείς του οικογενειακού εμπλουτισμού και στην ψυχική υγεία των γονέων καθώς ο πρώτος παράγοντας παρουσίασε αμεταβλητότητα σε ένα άρθρο ενώ ο τελευταίος σε δύο. Ορισμένες μελέτες συσχέτισαν τα αποτελέσματα των παρεμβάσεων με την πορεία της νευρολογικής νόσου και την διάγνωση της εγκεφαλικής παράλυσης, ενώ σε άλλα δεν υπήρξε κάποια ιδιαίτερη αναφορά. Συμπέρασμα: Υπάρχει της μικρός αριθμός τυχαιοποιημένων μελετών που ελέγχουν την αποτελεσματικότητα των μεθόδων καθοδήγησης. Στα αποτελέσματα αυτών των μελετών προέκυψαν διάφορες αποκλίσεις που σχετίζονται με τα διαφορετικά πρωτεύοντα μέτρα έκβασης των άρθρων, της μη πανομοιότητες συνθήκες έρευνας αλλά και τα διαφορετικά εργαλεία καταγραφής. Οι αποκλείσεις αυτές ενισχύουν την ανάγκη για περαιτέρω έρευνα της αποτελεσματικότητας των τεχνικών και τη εξαγωγή ακριβέστερων και σαφέστερων αποτελεσμάτων.

Abstract

Introduction: Introduction: Cerebral Palsy (CP) is the most frequent cause of physical disability and is characterized as a permanent, non-progressive lesion acquired during the prenatal, perinatal or early postnatal period. Children with CP require long-term care and ongoing care, which led to the introduction of the concept of the " family centered care " model in the 1940s by Carl Roger and subsequently to the development of modern coaching methods. The goal of these methods is to include the parent in the treatment process and transform him into an independent caregiver of his child, capable of making correct decisions autonomously. Purpose:The purpose of this systematic review is to investigate the effectiveness of therapeutic coaching methods both in children with a diagnosis of CP and in infants at high risk of developing CP. Method: The PubMed and Scopus databases were searched with randomized controlled trials published from 2000 onwards and the subject of these studies was the effect of coaching methods and by extension parental involvement in the treatment of children with CP or with a high risk of developing this disease. Results: Of the ten randomized controlled trials, included in the review, five studied the COPCA coaching technique, two the GAME, one the H-HABIT, one the SSP and the last a carer training programme. Nine of them studied the motor outcome of the coaching methods as a primary outcome while one investigated primarily the functionality of the infants. Improvement after parental participation in coaching interventions was found in eight studies in both mobility and functional context, while progress in infant cognitive development was identified in four articles. Nevertheless, coaching techniques showed ambiguous results in the fields of family enrichment and in the parents' mental health as the first factor showed stability in one article while the latter in two articles. In four studies, the results of the coaching interventions were shaped based on the neurological disease course, while in three studies, the participants' performance was not correlated with the appearance or not of CP. Conclusions: There are a small number of randomized controlled trials testing the effectiveness of the coaching methods. There were several discrepancies in the results of these studies related to the different primary outcome measures of the articles, the different research conditions and the different recording tools. These exclusions reinforce the need for further research into the effectiveness of the techniques employed and the derivation of more precise and clear results.