Οι προκλήσεις για τους εκπροσώπους ασθενών στη συμμετοχή πολιτικών Υγείας στην Ελλάδα

Abstract

Εισαγωγή Οι χρόνιοι ασθενείς με την συνεχή εμπειρία τους από το σύστημα περίθαλψης, αποτελούν την πλουσιότερη πηγή πληροφόρησης. Ως χρήστες και πληρωτές των υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης έχουν δικαίωμα να συμμετέχουν στην χάραξη πολιτικής υγείας, ενώ η συμμετοχή τους είναι πρωτίστως θέμα δημοκρατίας.

Σκοπός: της παρούσας εργασίας είναι η διερεύνηση των υφιστάμενων συνθηκών και του προφίλ χαρακτηριστικών των εκπροσώπων ασθενών που δραστηριοποιούνται στην Ελλάδα και η δημιουργία προτάσεων για την βελτίωση του πλαισίου και συνθηκών δραστηριοποίησης του οικοσυστήματος των οργανώσεων των ασθενών με απώτερο στόχο την αποτελεσματικότερη συμμετοχή τους στις πολιτικές υγείας με όρους δημοκρατίας, την βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, με δικαιότερη και αποδοτικότερη κατανομή των πεπερασμένων πόρων στην υγειονομική περίθαλψη.

Μεθοδολογία: Αρχικά, πραγματοποιήθηκε βιβλιογραφική ανασκόπηση της βασικής θεματολογίας της μελέτης, μέσω επιστημονικών άρθρων δημοσιευμένων κυρίως στην Αγγλική σε βάσεις δεδομένων σχετικού περιεχομένου, όπως το Pubmed και το Scopus. Διενεργήθηκε ποσοτική διερεύνηση με τη χρήση ερωτηματολογίου, με ερωτήσεις κλειστού τύπου, σε 58 εκπροσώπους ασθενών από 39 διαφορετικούς Συλλόγους/ΜΚΟ ασθενών στην Ελλάδα εκπροσωπώντας 38 διαφορετικές παθήσεις. Πριν από τη διανομή του ερωτηματολογίου, πραγματοποιήθηκε πιλοτική διανομή του σε μικρό αριθμό συμμετεχόντων για να αξιολογηθεί η σαφήνεια και η αξιοπιστία των ερωτήσεων. Στη συνέχεια, πραγματοποιήθηκε ποιοτική μέθοδος ανάλυσης των αποτελεσμάτων των περσόνων των εκπροσώπων. Τηρήθηκαν οι κανόνες ηθικές και δεοντολογίας της έρευνας. Η συμμετοχή ήταν ανώνυμή και εθελοντική και κάθε ερωτηματολόγιο συνοδεύτηκε από κείμενο συγκατάθεσης/συναίνεσης.

Συμπεράσματα: Οι συμμετέχοντες κατηγοριοποιήθηκαν σε 4 περσόνες βάσει των απαντήσεων τους, ήτοι «Ηθικός Υπερασπιστής», «Ειδήμων» (expert by experience), «Χειραφετημένος Ασθενής» και «Αβέβαιος Συμμετέχων» (not committed). Αυτές οι περσόνες απεικονίζουν την ποικιλία των απόψεων, των χαρακτηριστικών και των εμπειριών, των εμποδίων, κινήτρων και προκλήσεων που μπορούν να υπάρχουν μεταξύ των εκπροσώπων ασθενών και καταδεικνύουν τη σημασία της προσαρμογής των προγραμμάτων, των δράσεων και του πλαισίου εκπροσώπησης, για την αντιμετώπιση των αναγκών και των προτιμήσεων κάθε ομάδας από το σύνολο των διαφορετικών χρονίων παθήσεων.

Λέξεις κλειδιά: Χρόνιοι ασθενείς, Εκπρόσωποι Ασθενών, Περσόνες Εκπροσώπων, Κίνητρα Συμμετοχής, Εμπόδια Συμμετοχής