Οι προκλήσεις για τους εκπροσώπους ασθενών στη συμμετοχή πολιτικών Υγείας στην Ελλάδα
The challenges for patient representatives in participating in Health policies in Greece
Λέξεις-κλειδιά
Χρόνιοι ασθενείς ; Εκπρόσωποι Ασθενών ; Κίνητρα Συμμετοχής ; Εμπόδια Συμμετοχής ; Chronic patients ; Health care services ; Health Policy ; Ποιότητα Ζωής ; Υπηρεσίες Υγείας ; Πολιτικές υγείαςΠερίληψη
Εισαγωγή
Οι χρόνιοι ασθενείς με την συνεχή εμπειρία τους από το σύστημα περίθαλψης, αποτελούν την πλουσιότερη πηγή πληροφόρησης. Ως χρήστες και πληρωτές των υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης έχουν δικαίωμα να συμμετέχουν στην χάραξη πολιτικής υγείας, ενώ η συμμετοχή τους είναι πρωτίστως θέμα δημοκρατίας.
Σκοπός:
της παρούσας εργασίας είναι η διερεύνηση των υφιστάμενων συνθηκών και του προφίλ χαρακτηριστικών των εκπροσώπων ασθενών που δραστηριοποιούνται στην Ελλάδα και η δημιουργία προτάσεων για την βελτίωση του πλαισίου και συνθηκών δραστηριοποίησης του οικοσυστήματος των οργανώσεων των ασθενών με απώτερο στόχο την αποτελεσματικότερη συμμετοχή τους στις πολιτικές υγείας με όρους δημοκρατίας, την βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, με δικαιότερη και αποδοτικότερη κατανομή των πεπερασμένων πόρων στην υγειονομική περίθαλψη.
Μεθοδολογία:
Αρχικά, πραγματοποιήθηκε βιβλιογραφική ανασκόπηση της βασικής θεματολογίας της μελέτης, μέσω επιστημονικών άρθρων δημοσιευμένων κυρίως στην Αγγλική σε βάσεις δεδομένων σχετικού περιεχομένου, όπως το Pubmed και το Scopus. Διενεργήθηκε ποσοτική διερεύνηση με τη χρήση ερωτηματολογίου, με ερωτήσεις κλειστού τύπου, σε 58 εκπροσώπους ασθενών από 39 διαφορετικούς Συλλόγους/ΜΚΟ ασθενών στην Ελλάδα εκπροσωπώντας 38 διαφορετικές παθήσεις. Πριν από τη διανομή του ερωτηματολογίου, πραγματοποιήθηκε πιλοτική διανομή του σε μικρό αριθμό συμμετεχόντων για να αξιολογηθεί η σαφήνεια και η αξιοπιστία των ερωτήσεων. Στη συνέχεια, πραγματοποιήθηκε ποιοτική μέθοδος ανάλυσης των αποτελεσμάτων των
περσόνων των εκπροσώπων. Τηρήθηκαν οι κανόνες ηθικές και δεοντολογίας της έρευνας. Η συμμετοχή ήταν ανώνυμή και εθελοντική και κάθε ερωτηματολόγιο συνοδεύτηκε από κείμενο συγκατάθεσης/συναίνεσης.
Συμπεράσματα:
Οι συμμετέχοντες κατηγοριοποιήθηκαν σε 4 περσόνες βάσει των απαντήσεων τους, ήτοι «Ηθικός Υπερασπιστής», «Ειδήμων» (expert by experience), «Χειραφετημένος Ασθενής» και «Αβέβαιος Συμμετέχων» (not committed). Αυτές οι περσόνες απεικονίζουν την ποικιλία των απόψεων, των χαρακτηριστικών και των εμπειριών, των εμποδίων, κινήτρων και προκλήσεων που μπορούν να υπάρχουν μεταξύ των εκπροσώπων ασθενών και καταδεικνύουν τη σημασία της προσαρμογής των προγραμμάτων, των δράσεων και του πλαισίου εκπροσώπησης, για την αντιμετώπιση των αναγκών και των προτιμήσεων κάθε ομάδας από το σύνολο των διαφορετικών χρονίων παθήσεων.
Λέξεις κλειδιά:
Χρόνιοι ασθενείς, Εκπρόσωποι Ασθενών, Περσόνες Εκπροσώπων, Κίνητρα Συμμετοχής, Εμπόδια Συμμετοχής
Περίληψη
Introduction:
Chronic patients with their continuous experience of the care system are the richest source of information. As users and payers of health care services, they have a right to participate in health policy-making, and their participation is primarily a
matter of democracy.
Purpose: It concerns the investigation of the existing conditions and the characteristics profile of patient representatives active in Greece and the creation of proposals to improve the framework and conditions of activity of the ecosystem of patient organizations with the ultimate goal of their more effective participation in health policies in terms of democracy , the improvement of the provided health services, with a fairer and more efficient distribution of the limited resources in health care.
Methodology:
Initially, a bibliographic review of the main topic of the study was carried out, through scientific articles published mainly in English in databases of relevant content, such as Pubmed and Scopus. A quantitative investigation was conducted using a questionnaire on 58 patient representatives from 39 different Patient Associations/NGOs in Greece representing 38 different conditions. A questionnaire was developed by the researcher with closed-ended questions so that the responses could segment the study population. Before distributing the questionnaire, it was pilot distributed to ensure that it is well structured and worded. It was first distributed to a small number of participants to assess the clarity and reliability of the questions. The distribution of the questionnaire was carried out through an electronic response collection platform. Then a qualitative method of analyzing the results of the personas of the representatives was carried out.
Conclusions:
Participants were categorized into 4 personas based on their responses, namely "Ethical Defender", "Expert by experience", "Hands-on Patient" and "Uncertain Participant" (not committed). These personas illustrate the diversity of views, characteristics and experiences, barriers, motivations and challenges that can exist among patient advocates and demonstrate the importance of tailoring programs, actions and the advocacy framework to address needs and the preferences of each group from the set of different chronic diseases.
Keywords: Chronic patients, Patient Representatives, Representative Persons, Participation Motivations, Participation Barriers
Αριθμός σελίδων
169Σχολή
Σχολή Δημόσιας ΥγείαςΑκαδημαϊκό Τμήμα
Τμήμα Πολιτικών Δημόσιας ΥγείαςΤίτλος Προγράμματος Μεταπτυχιακών Σπουδών
Ηγεσία, Καινοτομια & Πολιτικές Αξίες στην Υγεία
Εκτός από όπου επισημαίνεται κάτι διαφορετικό, το τεκμήριο διανέμεται με την ακόλουθη άδεια:
Αναφορά Δημιουργού - Μη Εμπορική Χρήση - Παρόμοια Διανομή 4.0 Διεθνές
Αναφορά Δημιουργού - Μη Εμπορική Χρήση - Παρόμοια Διανομή 4.0 Διεθνές