Η οργάνωση δικτύων μακροχρόνιας φροντίδας χρόνιων ασθενών

Abstract

Εισαγωγή: Ο όρος χρόνιες ασθένειες αναφέρεται σε ασθένειες που επιμένουν για μεγάλο χρονικό διάστημα και προκαλούνται από συνδυασμένες επιδράσεις γενετικών, φυσιολογικών, περιβαλλοντικών και συμπεριφορικών παραγόντων. Επειδή τα δημόσια συστήματα υγειονομικής περίθαλψης που έχουν εξελιχθεί γύρω από την έννοια των οξειών καταστάσεων δεν είναι σε θέση να ικανοποιήσουν τις ανάγκες υγείας πολλών ασθενών, ειδικά εκείνων με χρόνιες ασθένειες, είναι επιτακτική ανάγκη να υπάρχουν διαφορετικοί τύποι συστημάτων δημόσιας υγείας για αποτελεσματική πρόληψη και έλεγχο των χρόνιων ασθενειών. Στην Ελλάδα δεν προκύπτουν ιδιαίτερες μελέτες για την εφαρμογή ή/και αξιολόγηση των μοντέλων χρόνιας φροντίδας και δεν υπάρχει οργανωμένο δίκτυο κρατικών δομών παροχής μακροχρόνιας φροντίδας. Σκοπός: Σκοπός της παρούσας διατριβής ήταν η διερεύνηση των αναγκών των ασθενών με χρόνια νόσο και των φροντιστών που τους υποστηρίζουν. Από την διερεύνηση και καταγραφή αυτών των αναγκών θεμελιώνεται μια μεθοδολογία που οδηγεί στην ενίσχυση ενός δικτύου ολοκληρωμένης φροντίδας προσαρμοσμένου σε αυτές τις ανάγκες. Μεθοδολογία: Η παρούσα μελέτη είναι μικτής προσέγγισης, ποσοτική και ποιοτική. Τον πληθυσμό της μελέτης αποτέλεσαν 840 ενήλικες ασθενείς με χρόνια νοσήματα και 560 φροντιστές αυτών. Η συλλογή των δεδομένων έγινε με ένα αυτοσχέδιο ερωτηματολόγιο διερεύνησης αναγκών, το οποίο περιελάμβανε 56 ερωτήσεις για τους ασθενείς και 57 ερωτήσεις για τους φροντιστές. Οι απαντήσεις δίνονταν σε μία πενταβάθμια κλίμακα τύπου Likert. Το ερωτηματολόγιο διερευνούσε τις οικονομικές ανάγκες των ασθενών, τις κοινωνικές ανάγκες, τις ψυχολογικές ανάγκες και τις ανάγκες εκπαίδευσης των ασθενών. Ο δείκτης Cronbach a του ερωτηματολογίου διερεύνησης των αναγκών των ασθενών βρέθηκε 0,956 και των φροντιστών 0,965. Η επιβάρυνση των φροντιστών από την παροχή φροντίδας αξιολογήθηκε με την κλίμακα The Zarit Burden Interview. Η στατιστική ανάλυση των δεδομένων έγινε με το στατιστικό πρόγραμμα της ΙΒΜ SPSS για Windows version 26.0. Αποτελέσματα: Τα κύρια νοσήματα των ασθενών ήταν χρόνια νεφρική ανεπάρκεια (22,6%), σκλήρυνση κατά πλάκας (19%), καρκίνο (19%), σακχαρώδη διαβήτη (7,1%), άνοια (6%) και χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (6%). Η πλειοψηφία των ασθενών (82,1%) είχαν το πρόβλημα υγείας τους περισσότερο από 24 μήνες. Οι ασθενείς αναζητούν πληροφορίες από επαγγελματίες υγείας (4,07±1,4), αισθάνονται κουρασμένοι (4,05±1,4), έχουν να μοιράσουν τα συναισθήματά τους με τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειάς τους (4,01±1,4), αισθάνονται άγχος (3,98±1,3), αισθάνονται ανησυχία για το μέλλον λόγω του προβλήματος υγείας τους (3,94±1,3) και αισθάνονται ότι δεν έχουν τον έλεγχο της κατάστασης (3,80±1,5). Οι φροντιστές παρείχαν 12,5±8,3 ώρες ημερήσιας φροντίδας και φρόντιζαν ασθενείς για περισσότερο από 24 μήνες (73,2%). Οι φροντιστές αναζητούν πληροφορίες από επαγγελματίες υγείας (4,41±1,2), έχουν ανάγκη περισσότερης πληροφόρησης (4,11±1,4), αισθάνονται άγχος με το ρόλο του φροντιστή (3,91±1,3), ο χρόνος που έχουν στη διάθεσή τους για διακοπές είναι περιορισμένος (3,89±1,4), ο χρόνος που έχουν στη διάθεσή τους για διασκέδαση είναι περιορισμένος (3,80±1,3) και αισθάνονται φόβο με το ρόλο του φροντιστή (3,76±1,3). Η επιβάρυνση των φροντιστών ήταν 42,4±19,6. Οι περισσότεροι φροντιστές ανέφεραν μέτρια έως σοβαρή επιβάρυνση. Συμπεράσματα: Οι ασθενείς με χρόνια νοσήματα υποφέρουν από πολυάριθμα σωματικά, νοητικά, συναισθηματικά και γνωστικά προβλήματα. Οι φροντιστές βιώνουν έλλειψη σαφών και κατανοητών πληροφοριών σχετικά με τη θεραπεία που λαμβάνουν οι ασθενείς που φροντίζουν, καθώς και έλλειψη συνέχειας φροντίδας από επαγγελματίες υγείας. Η προσοχή στις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών και των φροντιστών θα μπορούσε να έχει ευεργετικά αποτελέσματα τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους φροντιστές τους.