Η ανακοίνωση των δυσάρεστων νέων σε γονείς παιδιού στο φάσμα του αυτισμού

Abstract

Σκοπός: Σκοπός της παρούσας έρευνας ήταν η διερεύνηση της επίδρασης της ανακοίνωσης της διάγνωσης Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) στους γονείς παιδιών με ΔΑΦ. Διερευνήθηκε η επίδραση της εμπειρίας της ανακοίνωσης στην ψυχική υγεία των γονέων και η συσχέτιση της επίδρασης αυτής με δημογραφικούς παράγοντες. Επιπλέον, διερευνήθηκε η συσχέτιση της εμπειρίας των γονέων από την ανακοίνωση της διάγνωσης με τις αντιλήψεις τους σχετικά με τη διαταραχή. Μέθοδος: Το δείγμα αποτελούνταν από γονείς που κατοικούσαν στην Δυτική Ελλάδα, κυρίως στο νομό Αιτωλοακαρνανίας, και οι οποίοι έλαβαν διάγνωση ΔΑΦ για το παιδί τους την περίοδο 2014-2020. Δημιουργήθηκε ερωτηματολόγιο βασισμένο σε τρία σταθμισμένα και έγκυρα εργαλεία: το SPIKES (Setting up, assessing the patients’ Perception, obtaining patients’ Invitation, giving Knowledge to the patient, addressing the patient’s Emotions, Strategy and summary), το DASS 21 (Depression, Anxiety and Stress Scale), και το IPQ-R (llness Perception Questionnaire-Revised). Τα ερωτηματολόγια εστάλησαν στους γονείς ταχυδρομικά. Οι περισσότεροι γονείς επέστρεφαν τα συμπληρωμένα ανώνυμα ερωτηματολόγια στο Κέντρο Ημέρας και τα τοποθετούσαν σε ειδικό κυτίο στο χώρο αναμονής. Οι γονείς που ζούσαν σε απομακρυσμένες περιοχές έστειλαν τους φακέλους με τα συμπληρωμένα ερωτηματολόγια ταχυδρομικώς. Αποτελέσματα: Στην μελέτη συμμετείχαν 95 γονείς, με Μ.Ο. ηλικίας 40,9 έτη (Τ.Α. 5,7 έτη), εκ των οποίων οι 48 (50,5%) ήταν μητέρες, με Μ.Ο. ηλικίας τα 39,3 έτη (Τ.Α. 5,4 έτη). Η ανακοίνωση της διάγνωσης προκάλεσε αρνητικά συναισθήματα σε αρκετούς από τους γονείς όπως άγχος, stress και κατάθλιψη, οι περισσότεροι όμως αντέδρασαν ψύχραιμα. Οι μητέρες παρουσίασαν υψηλότερα επίπεδα stress και άγχους (p= 0.043, p=0.026) σε σύγκριση με τους πατέρες. Η μικρή ηλικία του παιδιού όταν οι γονείς έλαβαν την διάγνωση ΔΑΦ, σχετίζεται με την εκδήλωση συμπτωμάτων stress και κατάθλιψης (p=0.008, p=0.012). Επίσης, οι γονείς εκδήλωσαν συμπτώματα stress, άγχους και κατάθλιψης όταν εισέπραξαν σε μικρό βαθμό ειλικρίνεια από τους ειδικούς (p=0.010, p=0.003, p=0.005), μειωμένο ενδιαφέρον για το πρόβλημα τους (p=0.028, p<0.001, p=0.004), σε μικρό βαθμό άνεση (p=0.038, p=0.004, p=0.026) και λιγοστή υποστήριξη (p=0.011, p<0,001, p=0.008). Η άμεση έναρξη θεραπευτικού προγράμματος, επιδρά στην καλύτερη κατανόηση των συμπτωμάτων της ΔΑΦ (p=0.043). Συνολικά οι γονείς ήταν σε μεγάλο ποσοστό από μέτρια έως πολύ ικανοποιημένοι από την ανακοίνωση της διάγνωσης. Συμπεράσματα: Ο τρόπος ανακοίνωσης της διάγνωσης από τον ειδικό επηρεάζει σημαντικά τόσο την ψυχική υγεία των γονέων όσο και την κατανόηση τους για την ΔΑΦ. Οι ειδικοί θα πρέπει να λάβουν υπόψιν τους την επίδραση της ανακοίνωσης της διάγνωσης ΔΑΦ στους γονείς και ο σχεδιασμός των υπηρεσιών θα πρέπει να εμπεριέχει την οργάνωση προγραμμάτων ψυχοεκπαίδευσης της οικογένειας.