«Η εμπειρία κωφών και βαρήκοων γυναικών σχετικά με την πρόσβαση και την ποιότητα στην περιγεννητική φροντίδα: εμπόδια και συστάσεις για τη μετάβασή  τους στη γονεϊκότητα. Μια ποιοτική μελέτη.»

Στυλιανέση, Ελένη

«Deaf and Hard of Hearing women’s experience of perinatal health care access and quality: Barriers and recommendations for their transition to parenthood. A qualitative study»

Μεταπτυχιακή διπλωματική εργασία

Author

Στυλιανέση, Ελένη

Date

2024-09-20

Advisor

Σαραντάκη, Αντιγόνη

Μεταπτυχιακή Διπλωματική Εργασία (1.672Mb)

Keywords

Κωφές ; Εγκυμοσύνη ; Περιγεννητική περίοδος ; Μητρικός θηλασμός ; Στίγμα ; Γυναίκες με ειδικές ανάγκες

Abstract

Γενικά: Η βέλτιστη υγεία των μητέρων και των παιδιών είναι θεμελιώδους σημασίας για την κοινωνική ευημερία. Η υγεία της μητέρας, περιλαμβάνει τις διαστάσεις της υγειονομικής περίθαλψης που σχετίζονται με την προγεννητική, περιγεννητική και τέλος την μεταγεννητική περίοδο. Έρευνες έχουν δείξει πως πολλοί άνθρωποι μεταπίπτουν σε προσωρινή ή μόνιμη αναπηρία , σε κάποια στιγμή της ζωής τους θέτοντας έτσι την αναπηρία ως μία εξελισσόμενη έννοια και μέρος της κατάστασης ενός ανθρώπου. Ο ΠΟΥ και η UNICEF στις διαθέσιμες στατιτιστικές που διαθέτουν όσον αφορά την μητρική και παιδική θνησιμότητα ορίζουν ως ευάλωτες τις Κ/κωφές ή Βαρήκοες γυναίκες , αναγνωρίζοντας αξιοσημείωτες συσχετίσεις ανάμεσα στις μεταβλητές περιγεννητικής φροντίδας αυτών , αισθήματος ηρεμίας και ασφάλειας με την μαιευτική ομάδα αλλά και του δεσμού προσκόλλησης με το νεογνό. Σκοπός: Στην παρούσα διπλωματική εργασία ο σκοπός είναι η συστηματική ανασκόπηση της βιβλιογραφίας για την διερεύνηση της πρόσβασης και της ποιότητας της περιγεννητική φροντίδας των Κ/κωφών και βαρήκοων γυναικών αλλά και η ανάδειξη της εμπειρίας των Κ/κωφών και βαρήκοων γυναικών ως προς την περιγεννητική φροντίδα μέσω ποιοτικής προσέγγισης. Έγινε εκτενής περιγραφή των εμπειριών, εμποδίων αλλά και παρουσίαση συστάσεων για την επίλυση αυτών με στόχο την ομαλή μεταβασή τους στη γονεϊκότητα. Μεθοδολογία: Για τη διερεύνηση άρθρων σχετικά με το συγκεκριμένο θέμα, έγιναν αναζητήσεις στις διαδικτυακές βάσεις δεδομένων PUBMED , GOOGLE SCHOLAR και MIDWIFERY JOURNAL, ELSEVIER χρησιμοποιώντας συνδυασμούς των όρων “ deaf ”, “ pregnancy ”, “ perinatal care ”, “ breastfeeding ”, “ disabled women ”, “ stigma ”, “ women’s experience ”. Ακόμα μελετήθηκαν επιστημονικά και ακαδημαϊκά βιβλία και συγγράμματα. Ύστερα από την εφαρμογή των κριτηρίων ένταξης, προέκυψαν 21 άρθρα τα οποία συμπεριλήφθηκαν στην συστηματική ανάλυση και ερμηνεία του παρόντος ερευνητικού θέματος. Στη συνέχεια διεξήχθη ποιοτική έρευνα με 10 ημιδομημένες συνεντεύξεις γυναικών με ακουστική αναπηρία. Αποτελέσματα: Αφού διεξήχθει ποιοτική έρευνα ανάλυσης των δεδομένων με βάση τη λογική της Θεματικής Ανάλυσης ακολουθώντας διαδοχικά πέντε βήματα με σκοπό την αξιοπιστία και 7 την εγκυρότητα της παρούσας μελέτης, προέκυψαν τρεις θεματικές ενότητες : « Η Συνάντηση ενός μοντέλου Συνεχιζόμενης Μαιευτικής Φροντίδας με την κουλτούρα των κωφών/βαρήκοων γυναικών», « Περιγεννητική Φροντίδα προσανατολισμένη στην ενεργό συμμετοχή » και « Η συμβολή των επαγγελματιών υγείας στις μεταγεννητικές ανάγκες των μητέρων ». Η πρώτη ανέδειξε επαρκέστερο ποσοστό ικανοποίησης των κωφών και βαρήκοων γυναικών από την εισαγωγή ενός μοντέλου Συνεχιζόμενης Μαιευτικής Φροντίδας ιδιαίτερα στη διαχείρηση έκτατων περιστατικών όπως η έναρξη Πρόωρου Τοκετού. Στη συνέχεια η δεύτερη θεματική ενότητα ανέδειξε πως ο προσανατολισμός της Περιγεννητικής Φροντίδας στην ενεργό συμμετοχή των γυναικών θα συντελούσε στην αποτελεσματική αλληλεπίδραση τους με τους επαγγελματίες υγείας με την εφαρμογή ορισμένων παραμέτρων όπως η εξοικείωση των παρόχων υγείας με τη βλεμματική επαφή και την χειλεοανάγνωση , με την γνώση της κουλτούρας των κωφών, την τήρηση της ιδιωτικότητας και εμπιστευτικότητας τους και τέλος με την αξιοποίηση εξειδικευμένων υπηρεσιών τεχνολογίας. Στη τρίτη θεματική ενότητα μνημονεύθηκε η συμβολή των επαγγελματιών υγείας στις μεταγεννητικές ανάγκες των μητέρων, οι οποίες έκριναν τόσο ελλιπή υποστήριξη στο μητρικό θηλασμό όσο και ανεπαρκή ενημέρωση και καθοδήγηση σε περιπτώσεις νεογνικών ανωμαλιών (συγγενών/ επίκτητων) ή/και ειδικών χαρακτηριστικών του μαστού. Συμπεράσματα: Οι επιθυμίες των κωφών και βαρήκοων γυναικών για διασφάλιση της ποιότητας της πρόσβαση τους στις υπηρεσίες υγείας κατα την περιγεννητική περίοδο φαίνεται να ταυτίζονται με τις γυναίκες χωρίς αναπηρία. Μέσα από την παρούσα έρευνα οι προσδοκίες τους θα προσανατολιστούν ως προς ένα ευέλικτο σύστημα υγείας με γνώμονα την ασφάλεια και την ενσυναίσθηση. Λέξεις κλειδιά: κωφές, εγκυμοσύνη, περιγεννητική περίοδος, μητρικός θηλασμός, στίγμα, γυναίκες με ειδικές ανάγκες

Abstract

Background: High-quality care for mothers and their infants is a critical standard of social welfare. Maternal health refers to the health of women during pregnancy, childbirth, and the postnatal period. Scientific research has demonstrated that several individuals may experience a sudden temporary or permanent disability, a condition that may be modified gradually over their lifetime. According to WHO and UNICEF statistics regarding maternal and neonatal mortality rates, D/deaf or Hard of Hearing women are classified as vulnerable and exhibit significant correlations not only for their perinatal care but also for their bonding with the newborn. Aim: This qualitative study aims to investigate the experiences of deaf and hard-of-hearing women regarding perinatal health care access and quality, specifically to identify barriers and propose recommendations for their transition to parenthood. Methods: A comprehensive literature search was conducted utilizing the electronic databases PUBMED, GOOGLE SCHOLAR, and MIDWIFERY JOURNAL, ELSEVIER. The search employed a combination of the following keywords: "deaf," "pregnancy," "perinatal care," "breastfeeding," "disabled women," "stigma," and "women's experience." In accordance with the established inclusion criteria, 21 articles were selected for inclusion in this systematic review. Subsequently, a qualitative investigation was conducted with 10 women experiencing hearing impairments, who participated in semi-structured interviews and constituted the qualitative study's sample. Results: Analysis of qualitative data yielded three themes: "Midwifery continuity care model and D/deaf or Hard hearing women culture," "Perinatal care centered on women's participation," and "Health care professional's key role in postnatal period of women." The first theme indicated that these women are highly satisfied with the Midwifery continuity care model, particularly in the management of urgent cases such as Preterm Labor onset. The second theme emphasized the active participation of women in their Perinatal care, which contributes to effective interaction with health care providers through parameters such as eye contact, lip-reading, maintaining privacy and confidentiality, familiarity with Deaf women's culture, and the utilization of appropriately adjusted technology services. The third theme elucidated the critical role of healthcare professionals in the postnatal period of women. Deaf women reported negative experiences, including not only 9 inadequate support with breastfeeding but also insufficient information and counseling in cases of neonatal or breast abnormalities. Conclusion: Women who are D/deaf or Hard of Hearing require access to health care and maternity care programs for the same reasons as their hearing counterparts—to maintain wellness and active lifestyles. According to this study, the expectations of this demographic group are oriented towards a flexible healthcare system, characterized by the values of safety and empathy. Keywords: deafness, pregnancy, perinatal περιγεννητική period, breastfeeding, stigma, women with disabilities.