Ποιότητα ζωής γονέων με παιδιά με διαταραχή φάσματος αυτισμού
Quality of life of parents of children with autism spectrum disorder
Μεταπτυχιακή διπλωματική εργασία
Author
Χιονίδου, Στυλιανή
Date
2024-10-07Advisor
Merakou, kyriakoulaKeywords
Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος ; Αυτισμός ; Ποιότητα ζωής ; Οικογένεια ; Γονείς ; Εθνικό Σύστημα υγείας ; Υγειονομική περίθαλψη ; Ψυχική Ανθεκτικότητα ; Resilience ; Autism spectrum disorder ; Autism ; Parental quality of life ; Parents ; FamilyAbstract
Εισαγωγή: Η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) είναι μια αναπτυξιακή ασθένεια
που προκαλεί αξιοσημείωτες δυσκολίες στην κοινωνικοποίηση, την επικοινωνία και τη
συμπεριφορά. Οι επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και η έντονη προσήλωση σε
συγκεκριμένα θέματα ή δραστηριότητες είναι κοινά χαρακτηριστικά που παρατηρούνται σε
άτομα με ΔΑΦ. Η αναγνώριση και η κατανόηση αυτών των θεμελιωδών χαρακτηριστικών
είναι ζωτικής σημασίας για τον ακριβή εντοπισμό και την παροχή υποστήριξης σε άτομα με
ΔΑΦ.
Σκοπός: Η παρούσα διπλωματική εργασία έχει σκοπό να διερευνήσει τις συνέπειες της
ΔΑΦ των παιδιών στην ποιότητα ζωής των γονέων τους.
Μεθοδολογία: Διεξήχθη βιβλιογραφική ανασκόπηση στις βάσεις δεδομένων
Medline/PubMed, Cochrane, Scopus, PsychInfo και Google Scholar πραγματοποιήθηκε
κατά το χρονικό διάστημα από το 2019 έως το 2024. Οι λέξεις-κλειδιά που
χρησιμοποιήθηκαν στην αναζήτηση της βιβλιογραφίας ήταν: autism spectrum disorder,
autism, parental quality of life, family, parents και συνδυασμός αυτών.
Αποτελέσματα: Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι η ποιότητα ζωής όσον αφορά στην
σωματική, ψυχολογική και κοινωνική διάσταση ήταν χαμηλότερη σε γονείς παιδιών με
ΔΑΦ. Ο ισχυρότερος παράγοντας κινδύνου για την γονική ποιότητα ζωής αποτέλεσε η
σοβαρότητα της διάγνωσης του παιδιού με ΔΑΦ. Πιθανοί προστατευτικοί παράγοντες για
τη γονική ποιότητα ζωής ήταν το επίπεδο εκπαίδευσης των γονέων και η σοβαρότητα της
ΔΑΦ στο παιδί.
Συμπεράσματα: Οι πληροφορίες αυτής της βιβλιογραφικής ανασκόπησης ενδέχεται να
φανούν χρήσιμες για την ανάπτυξη μελλοντικών παρεμβάσεων καθώς και για την λήψη
αποφάσεων σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη, πολιτικές και χρηματοδότηση του
συστήματος υγείας και κοινωνικής αλληλεγγύης.
Abstract
Introduction: Autism Spectrum Disorder (ASD) is a developmental disease that causes
marked difficulties in socialization, communication, and behavior. Repetitive behaviors and
intense fixation on specific subjects or activities are common characteristics seen in people
with ASD. Recognizing and understanding these fundamental characteristics is crucial to
accurately identifying and providing support to individuals with ASD.
Aim: This thesis aims to investigate the consequences of children's ASD on the quality of
life of their parents.
Methods: A literature review was conducted in Medline/PubMed, Cochrane, Scopus,
PsychInfo and Google Scholar databases during the period from 2019 to 2024. The keywords
used in the literature search were autism spectrum disorder, autism, parental quality of life,
family, parents and a combination of these.
Results: The results showed that the quality of life regarding the physical, psychological
and social dimension was lower in parents of children with ASD. The strongest risk factor
for parental quality of life was the severity of the child's ASD diagnosis. Potential protective
factors for parental quality of life were parental education level and severity of ASD in the
child.
Conclusions: The information of this literature review may be useful for the development
of future interventions as well as for decision-making about health care, policies and
financing of the health and social solidarity system.