«Τεκμηριωμένη πρακτική σε ίντερσεξ θέματα: Γνώσεις, στάσεις και πρακτικές των μαιών/των και ανάγκες των ίντερσεξ ατόμων στη συμβουλευτική και στη φροντίδα»
"Evidence-Based Practice in Intersex issues: Knowledge, Attitudes and Practices of Midwives and Intersex People's Requirements in Counseling and Care"
Keywords
Ίντερσεξ άτομα ; Μαιευτική φροντίδα ; Ανθρώπινα δικαιώματα ; Συμβουλευτική ψυχολογία ; Συμπερίληψη ; ΛΟΑΤΚΙ+ ; Γονείς με ίντερσεξ έμβρυο ; Ίντερσεξ έμβρυοAbstract
Ο σχεδιασμός της παρούσας μεταπτυχιακής διπλωματικής εργασίας επικεντρώνεται στην
έρευνα και τη μελέτη ίντερσεξ θεμάτων. Επιλέχτηκε να πραγματοποιηθεί μικτή
μεθοδολογία με στόχο τόσο να αναδειχθεί το βίωμα των ίντερσεξ ατόμων και γονέων με
ίντερσεξ παιδιά, όσο και να διερευνηθούν οι γνώσεις, οι στάσεις, και οι πρακτικές στην
κλινική φροντίδα σε ίντερσεξ θέματα, από τις/τους μαίες/μαιευτές.
Δημιουργήθηκε ερευνητικό πρωτόκολλο όπου αναφέρονταν: το υπόβαθρο των
ερευνητικών ερωτημάτων, οι ερευνητικές υποθέσεις, ο σκοπός και οι επιμέρους στόχοι της
ποσοτικής και των ποιοτικών ερευνών, η ανάλυση της μικτής ερευνητικής μεθοδολογίας
με την τριγωνοποίηση των πηγών προέλευσης των δεδομένων που θα ακολουθηθεί, καθώς
επίσης και όλα τα σχετικά θέματα ηθικής και δεοντολογίας της έρευνας που προκύπτουν.
Η έρευνα έχει εγκριθεί από την Επιτροπή του Μεταπτυχιακού προγράμματος(Αρ. Πρωτ.
130/18-05-2021) και από την Επιτροπή Ηθικής και Δεοντολογίας της Έρευνας του
Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής. (Αρ. Πρωτ. 80399/05-10-2021)
Η παρούσα μελέτη χαρακτηρίζεται από την πρωτοτυπία ενασχόλησης με το συγκεκριμένο
πεδίο, καθώς εξ’ όσων γνωρίζει η ερευνήτρια, μετά από τη σχετική ανασκόπηση, δεν έχει
πραγματοποιηθεί αντίστοιχη μελέτη στη μαιευτική κοινότητα στην Ελλάδα. Παράλληλα,
επιλέχθηκε ένα είδος μεθοδολογίας, μεικτή, που θα αποτελέσει σημαντικό εφόδιο για την
ολιστική προσέγγιση του θέματος.
Πραγματοποιήθηκαν δύο ποιοτικές έρευνες: η μια μελέτησε τη βιωμένη εμπειρίατριών
ίντερσεξ ενηλίκων ατόμων και η άλλη τις εμπειρίες των τριών γονέων ίντερσεξ
εμβρύων/νεογνών. Επιπλέον μελετήθηκαν οι στάσεις, οι γνώσεις, οι απόψεις αλλά και οι
πρακτικές των μαιών/μαιευτών με μια ποσοτική έρευνα με δείγμα 256 συμμετέχοντες. Οι
ποιοτικές έρευνες αναλύθηκαν με τη μέθοδο της Ερμηνευτικής Φαινομενολογικής
Ανάλυσης και η ποσοτική έρευνα αναλύθηκε με το πρόγραμμα SPSS.
Τα αποτελέσματα της ποσοτικής μελέτης έδειξαν ότι 67,2% των ερωτηθέντων δήλωσαν
πως δεν έχουν παρακολουθήσει κάποιο σεμινάριο σχετικά με την ευαισθητοποίηση σε
θέματα ανθρωπίνων δικαιωμάτων,ενώ 87,1% δεν έχει παρακολουθήσει σεμινάριο για την
ευαισθητοποίηση επαγγελματιών υγείας σε θέματα που αφορούν τη ΛΟΑΤΚΙ+ κοινότητα.
Το 76,5%δε γνώριζε τι σημαίνει το «Ι» στο ακρωνύμιο ΛΟΑΤΚΙ+, ενώ το 28,5% των
ερωτηθέντων δήλωσαν πως έχουν συναντήσει ενήλικα άτομα για φροντίδα ή
συμβουλευτική με ποικιλομορφίες των χαρακτηριστικών φύλου. Το 15,2% θεωρούν πως
ii
είναι αρκετά απαραίτητη η χειρουργική κοσμητική για την υγεία ενός νεογνού/βρέφους.
Τέλος, 34% των μαιών/μαιευτών δήλωσαν ότι δεν έχουν καμιά γνώση για να συμβάλλουν
στη σωστή καθοδήγηση για την καθημερινή φροντίδα του μιας μητέρας με ίντερσεξ
νεογνό.
Στις ποιοτικές μελέτες παρατηρήθηκε έντονα η κακοποιητική συμπεριφορά από
επαγγελματίες υγείας, από άγνοια των αναγκών των ίντερσεξ ατόμων αλλά και κατά τη
περιγεννητική φροντίδα. Συγκεκριμένα αναφέρθηκαν φράσεις από τα ίντερσεξ ενήλικα
άτομα όπως «..ήταν πολύ άθλια κατάσταση γιατί δεν με κοιτούσε καν δεν είχε καν οπτική
επαφή μαζί μου», «… χρησιμοποιήθηκα επανειλημμένα ως αντικείμενο έρευνας, «.. με
τρόμαζαν και με κοίταζαν με τέτοια φρίκη και τέτοιο οίκτο που δεν μπορούσα να έρθω
αντιμέτωπη με αυτό». Η ίδια συμπεριφορά παρατηρήθηκε και από αυτό που βίωσαν οι
γονείς ίντερσεξ παιδιών «Σταμάτησε να γίνεται η παρακολούθηση στο δημόσιο εφόσον
αρνήθηκαν να με παρακολουθούν…(κατά τη διάρκεια της κύησης)», «…. κάτι είπανε για
ίντερσεξ....και έλεγε αυτός (καθηγητής βιολογίας) ότι δεν υπάρχουν».
Τα προσδοκώμενα οφέλη είναι η συνεισφορά της μελέτης στη συμπερίληψη και στην
ορατότητα των ίντερσεξ ατόμων και των γονέων ίντερσεξ νεογνών/βρεφών, στους
σχεδιασμούς τεκμηριωμένων πρακτικών εφαρμογών από τις/τους μαίες/μαιευτές.
Συγκεκριμένα τους τομείς όπως είναι η συμβουλευτική και φροντίδα της αναπαραγωγικής
και σεξουαλικής υγείας, η περιγεννητική συμβουλευτική των γονέων, η νεογνική
φροντίδα, η εφηβική γυναικολογική φροντίδα.
Ο πολυδιάστατος ρόλος των μαιών/των προάγει την σεξουαλική και αναπαραγωγική υγεία
των ανθρώπων. Η συνεχής επιστημονική και έγκαιρη ενημέρωση σε συνδυασμό με την
ενσυναίσθηση κατά τη φροντίδα και τη συμβουλευτική δημιουργούν το έδαφος για την
προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και η παρούσα μελέτη στοχεύει στην ανάδειξη
αυτών των δυο.
Λέξεις κλειδιά: Ίντερσεξ άτομα, μαιευτική φροντίδα, στάσεις, ανθρώπινα δικαιώματα
Abstract
The design of this master's thesis focuses on the research and study of intersex issues. It
was chosen to carry out a mixed methodology with the aim both highlighting the
experience of intersex people and parents with intersex children, as well as to investigate
the knowledge, attitudes, and practices in the clinical care of the subjects, by the midwives.
A research protocol was created which stated: the background of the research questions,
the research hypotheses, the purpose, and individual objectives of the quantitative and
qualitative research, the analysis of the mixed research methodology with the triangulation
of the sources of origin of the data to be followed, as well as all relevant ethical and
research ethics issues that arise.
The research has been approved by the Postgraduate Program Committee (No. Prot.
130/18-05-2021) and by the Research Ethics and Ethics Committee of the University of
Western Attica. (No. Prot. 80399/05-10-2021).
The present study is characterized by the originality of dealing with the specific field, since
as far as the researcher knows, after the relevant review, no similar research has been
carried out in the obstetric community. At the same time, a type of methodology was
chosen that will be an essential resource for the holistic approach to the subject.
Two qualitative studies were conducted: one studied the lived experience of three intersex
adults and the other the experiences of three parents of intersex fetuses/newborns. In
addition, the attitudes, knowledge, opinions, and practices of midwives/midwives with a
quantitative survey with a sample of 256 participants. The qualitative surveys were
analyzed with the method of Interpretive Phenomenological Analysis and the quantitative
survey was analyzed with the SPSS program.
The results of the quantitative study showed that 67.2% of the respondents stated that they
had not attended a seminar on raising awareness of human rights issues, while 87.1% had
not attended a seminar on raising the awareness of health professionals on matters
concerning the LGBTI+ community. 76.5% did not know what the «I» stands for in the
acronym LGBTI+, while 28.5% of respondents stated that they have met adults for care or
counseling with a diversity of gender characteristics.15.2% considered that cosmetic surgery
is quite necessary for the health of a newborn/infant. Finally, 34% answered they did not at
all have any knowledge to contribute to the correct guidance for the daily care of a mother
with an intersex newborn".
iv
Qualitative studies reveal abusive behaviors by health professionals during perinatal
care, mostly due to ignorance of the needs of intersex people. In particular, phrases from
intersex adults such as "..it was a very miserable situation because he wouldn't even look at
me, he didn't even make eye contact with me", "...I was repeatedly used as a research
object, "..they scared me and looked at me with such horror and such pity that I could not
face it. 'The same behavior was observed from what the parents of intersex children
experienced: "It stopped being followed in public because they refused to follow
me...(during pregnancy)", ".... they said something about intersex...and he (biology
professor) said that they don't exist".
The expected benefits are the contribution of the study to the inclusion and visibility of
intersex people and parents of intersex newborns/infants, in the design of evidence-based
practical applications by midwives/obstetricians. Specifically areas such as reproductive
and sexual health counseling and care, perinatal counseling for parents, neonatal care, and
adolescent gynecological care. The multidimensional role of midwives promotes people's
sexual and reproductive health. Continuous scientific and timely information combined
with empathy during care and counseling creates the ground for the protection of human
rights and this study aims to highlight these two.
Keywords: Intersex, midwifery, care, attitudes, human rights