Η αξιολόγηση και μέτρηση της ποιότητας ζωής σε χρόνιους πάσχοντες με Μυασθένεια Gravis
Evaluation of the Quality of Life of patients with Myasthenia Gravis
![Thumbnail](/xmlui/bitstream/handle/11400/4486/%ce%94%ce%99%ce%a0%ce%9b%ce%a9%ce%9c%ce%91%ce%a4%ce%99%ce%9a%ce%97%20%ce%95%ce%a1%ce%93%ce%91%ce%a3%ce%99%ce%91%20%ce%91%ce%93%ce%93%ce%95%ce%9b%ce%99%ce%9d%ce%91%20%ce%91%ce%a6%ce%a1%ce%9f%ce%94%ce%99%ce%a4%ce%97%ce%a3_EK%2b%ce%95%ce%a0%20%283%29.pdf.jpg?sequence=5&isAllowed=y)
Μεταπτυχιακή διπλωματική εργασία
Συγγραφέας
Aggelina, Afroditi
Ημερομηνία
2023-05-29Επιβλέπων
Αθανασάκης, ΚωνσταντίνοςΛέξεις-κλειδιά
Μυασθένεια gravis (MG) ; MGQOL15-R ; Ποιότητα ζωής ; Νευρομυϊκές διαταραχές ; Αποτελέσματα ασθενών ; Myasthenia Gravis ; Patients ; Quality of lifeΠερίληψη
Αντικείμενο: Ο σκοπός της παρούσας ερευνητικής μελέτης είναι η αξιολόγηση και μέτρηση της ποιότητας ζωής των ασθενών με μυασθένεια gravis στην Ελλάδα.
Μεθοδολογία : Χρησιμοποιήθηκε μία μορφή έρευνας, που διανεμήθηκε ηλεκτρονικά, η οποία περιλαμβάνει και την κλίμακα MGQOL15-R στο ερωτηματολόγιο, με σκοπό την διερεύνηση της ποιότητας ζωής των ασθενών με MG, μέσω του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος.
Αποτελέσματα: Συνολικά 99 απαντήσεις ασθενών χρησιμοποιήθηκαν προς ανάλυση κι επεξεργασία. Ο μέσος όρος ηλικίας των συμμετεχόντων ήταν 48.50 (13.50) χρόνων, εκ των οποίων το 76,80% ήταν γυναίκες. Στο σύνολό τους, περίπου το 1/3 των ασθενών αναφέρουν την αδυναμία τους στην εκτέλεση της εργασίας τους ή την αναγκαστική αλλαγή αυτής λόγω ανικανότητας, μετά την διάγνωση της μυασθένειας gravis (28.30%), ενώ περίπου το ίδιο ποσοστό αναφέρει, τον υψηλού βαθμού περιορισμό στην υλοποίηση των καθημερινών αναγκών τους (26.30%). Ο μέσος όρος ± τυπική απόκλιση της βαθμολογίας της κλίμακας MGQOL15-R ήταν 13.50 ±7.70. Η χαμηλότερη ποιότητα ζωής αξιολογείται από τους ασθενείς που εκφράζουν σοβαρό περιορισμό στην καθημερινότητά τους (p<0.01), ομοίως εκφράζουν μεγαλύτερη την ανάγκη για ψυχολογική υποστήριξη (p<0.01) και βέβαια ανήκουν στην ομάδα με γενικευμένη μυασθένεια gravis (p<0.01). Επίσης, οι πάσχοντες που παρουσιάζουν μυασθενικές κρίσεις μετά την διάγνωση, παρατηρείται χαμηλότερη ποιότητα ζωής στην καθημερινότητά τους (p<0.01).
Σύνοψη : Οφείλουμε να αναφέρουμε ότι η παρούσα ερευνητική προσπάθεια υλοποιείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα, κάνοντας χρήση του ερωτηματολογίου MGQOL15-R, με την χρήση του οποίου μετρήθηκε και αξιολογήθηκε η ποιότητα ζωής σε αυτή την κατηγορία ασθενών. Συστήνεται περαιτέρω έρευνα με σκοπό να διερευνηθεί βαθύτερα η αξιολόγηση της φροντίδας των μυασθενών στην Ελλάδα.
Περίληψη
Objective: The aim of the current study was to evaluate the quality of life (QoL) of patients with myasthenia gravis (MG) in Greece.
Methods: We utilized an electronically distributed survey, which included the MG-QoL15R questionnaire, to study the QoL of adult patients enrolled in the Hellenic Myasthenia Gravis Association registry.
Results: Overall, 99 valid responses were submitted. The median age (interquartile range) of the participants was 48.50 (13.50) years and 76.80% were females. Around one third of the patients mentioned that they could not work or changed jobs after their diagnosis with MG (28.30%) and that they face severe restriction of their everyday activities (26.30%). The mean standard deviation (SD) MGQoL15-R score was 13.50 7.70. A lower QoL was reported by patients with important restriction of everyday activities (p< 0.01), by patients with more pronounced need of emotional support (p< 0.01) and by patients with generalized MG (p< 0.01). Those with myasthenic crises also reported lower QoL (p< 0.01).
Conclusion: We report, for the first time in the Greek population using the MG-QoL15R questionnaire, that patients with MG report an affected QoL. Further work should be done to incorporate the routine evaluation of QoL in the care of patients with MG.