Η αξιολόγηση και μέτρηση της ποιότητας ζωής σε χρόνιους πάσχοντες με Μυασθένεια Gravis

Abstract

Αντικείμενο: Ο σκοπός της παρούσας ερευνητικής μελέτης είναι η αξιολόγηση και μέτρηση της ποιότητας ζωής των ασθενών με μυασθένεια gravis στην Ελλάδα.

Μεθοδολογία : Χρησιμοποιήθηκε μία μορφή έρευνας, που διανεμήθηκε ηλεκτρονικά, η οποία περιλαμβάνει και την κλίμακα MGQOL15-R στο ερωτηματολόγιο, με σκοπό την διερεύνηση της ποιότητας ζωής των ασθενών με MG, μέσω του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος.

Αποτελέσματα: Συνολικά 99 απαντήσεις ασθενών χρησιμοποιήθηκαν προς ανάλυση κι επεξεργασία. Ο μέσος όρος ηλικίας των συμμετεχόντων ήταν 48.50 (13.50) χρόνων, εκ των οποίων το 76,80% ήταν γυναίκες. Στο σύνολό τους, περίπου το 1/3 των ασθενών αναφέρουν την αδυναμία τους στην εκτέλεση της εργασίας τους ή την αναγκαστική αλλαγή αυτής λόγω ανικανότητας, μετά την διάγνωση της μυασθένειας gravis (28.30%), ενώ περίπου το ίδιο ποσοστό αναφέρει, τον υψηλού βαθμού περιορισμό στην υλοποίηση των καθημερινών αναγκών τους (26.30%). Ο μέσος όρος ± τυπική απόκλιση της βαθμολογίας της κλίμακας MGQOL15-R ήταν 13.50 ±7.70. Η χαμηλότερη ποιότητα ζωής αξιολογείται από τους ασθενείς που εκφράζουν σοβαρό περιορισμό στην καθημερινότητά τους (p<0.01), ομοίως εκφράζουν μεγαλύτερη την ανάγκη για ψυχολογική υποστήριξη (p<0.01) και βέβαια ανήκουν στην ομάδα με γενικευμένη μυασθένεια gravis (p<0.01). Επίσης, οι πάσχοντες που παρουσιάζουν μυασθενικές κρίσεις μετά την διάγνωση, παρατηρείται χαμηλότερη ποιότητα ζωής στην καθημερινότητά τους (p<0.01).

Σύνοψη : Οφείλουμε να αναφέρουμε ότι η παρούσα ερευνητική προσπάθεια υλοποιείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα, κάνοντας χρήση του ερωτηματολογίου MGQOL15-R, με την χρήση του οποίου μετρήθηκε και αξιολογήθηκε η ποιότητα ζωής σε αυτή την κατηγορία ασθενών. Συστήνεται περαιτέρω έρευνα με σκοπό να διερευνηθεί βαθύτερα η αξιολόγηση της φροντίδας των μυασθενών στην Ελλάδα.