Διαχείριση Μεγάλων Δεδομένων Και Νέες Τεχνολογίες Συμβολή Στη Βελτιστοποίηση Της Παροχής Φροντίδας Υγείας Και Ηθικά Ζητήματα

Abstract

Εισαγωγή: Η ταχύτατη εξέλιξη της τεχνολογίας με την εξέλιξη των υπολογιστών και των πληροφοριακών συστημάτων, οδήγησε στη δυνατότητα οργανισμών και επιχειρήσεων ανεξαρτήτου τομέα δραστηριότητας, να συλλέγουν πολύ μεγάλο όγκο δεδομένων σε ψηφιακή μορφή. Ανάμεσα στους τομείς με πολύ μεγάλη παραγωγή μεγάλων δεδομένων είναι και ο τομέας της υγειονομικής περίθαλψης. Κατά την επαφή των πολιτών/ασθενών σε κάθε επίπεδο υπηρεσιών υγείας, πρωτοβάθμια, δευτεροβάθμια και τριτοβάθμια φροντίδα υγείας, καταγράφεται σημαντικός αριθμός δεδομένων, συμπεριλαμβανομένων των προσωπικών τους δεδομένων. Τα δεδομένα αυτά μπορούν να αναλυθούν σε τοπικό επίπεδο (πχ. Νοσοκομείο) σε εθνικό επίπεδο (Υπουργείο Υγείας) ή και να κοινοποιηθούν σε διεθνείς οργανισμούς (ΠΟΥ, ΕΕ), όπου μέσα από την ανάλυση των μεγάλων δεδομένων γίνεται σύγκριση της αποτελεσματικότητας των συστημάτων υγείας. Ένας τομέας που συνδυάζει την χρήση της υψηλής τεχνολογίας προς όφελος των ασθενών και της συλλογής μεγάλων δεδομένων είναι αυτός της ψυχικής υγείας και ειδικότερα της επιλόχειας κατάθλιψης. Εκατοντάδες ηλεκτρονικές εφαρμογές (applications-apps) βοηθούν τους χρήστες/ασθενείς στην καλύτερη διαχείριση και έλεγχο της ασθένειας τους. Όπως, όμως, και στην περίπτωση των μεγάλων δεδομένων στον τομέα των συστημάτων υγείας, έτσι και σ αυτόν των ψηφιακών εφαρμογών, θα πρέπει τα προσωπικά δεδομένα των ασθενών να προστατεύονται και οποιαδήποτε συλλογή ή κοινοποίηση τους να ακολουθείται από ενημέρωση του και συναίνεση του. Σκοπός: Σκοπός της παρούσας μεταπτυχιακής ανασκοπικής διπλωματικής εργασίας ήταν η ανάδειξη του ρόλου των μεγάλων δεδομένων για την χάραξη πολιτικών υγείας στον τομέα της υγείας. Επιμέρους στόχος της μελέτης ήταν η περιγραφή του ρόλου των ηλεκτρονικών εφαρμογών (apps) στη διαχείριση της επιλόχειας κατάθλιψης και η ανάδειξη των ηθικών ζητημάτων από τη διαχείριση των προσωπικών δεδομένων των χρηστών των συγκεκριμένων apps. Μεθοδολογία: Πραγματοποιήθηκε μία Συστηματική Βιβλιογραφική Ανασκόπηση στις βάσεις δεδομένων της Αμερικανικής Εθνικής Ιατρικής Βιβλιοθήκης των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας (PubMed - National Institutes of Health) (National Institutes of Health, 2022) και το BioMed Central (BMC), το οποίο αποτελεί έναν επιστημονικό εκδότη ανοιχτής πρόσβασης με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο, που εκδίδει περισσότερα από 250 επιστημονικά περιοδικά (BioMed Central, 2022). Η συστηματική βιβλιογραφική ανασκόπηση πραγματοποιήθηκε με τη μέθοδο ανασκόπησης Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA). Για την πραγματοποίηση της ανασκόπησης χρησιμοποιήθηκαν οι παρακάτω λέξεις κλειδιά: apps, big data, healthcare, health sector, developing health policy, mental health, smartphone, depression, post-partum depression, ethical issues. Για την αποτελεσματικότερη αναζήτηση και εύρεση όλων των σχετικών άρθρων έγιναν όλοι οι δυνατοί συνδυασμοί των λέξεων κλειδιών. Αποτελέσματα: Τα οφέλη από την αξιοποίηση των μεγάλων δεδομένων στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης είναι πολλαπλά και αφορούν, την παρακολούθηση της αποτελεσματικότητας και αποδοτικότητας των υπηρεσιών υγείας, την λήψη απόφασης για τον σχεδιασμό νέων υπηρεσιών φροντίδας υγείας, την αξιολόγηση νέων ιατροτεχνολογικών μηχανημάτων, την αξιολόγηση νέων θεραπευτικών πρακτικών και σε επίπεδο φαρμακευτικής έρευνας την αξιολόγηση της ασφάλειας και αποτελεσματικότητας νέων φαρμάκων και εμβολίων. Από την συστηματική ανασκόπηση αναδείχθηκαν 11 άρθρα αναφορικά με την χρήση των apps στη διαχείριση της επιλόχειας κατάθλιψης, όπου σε όλες τις μελέτες αναδείχθηκε η θετική συνεισφορά των apps στη διαχείριση της επιλόχειας κατάθλιψης. Μείωση των συμπτωμάτων επιλόχειας κατάθλιψης, βελτίωση του Δείκτη Μάζας Σώματος, αύξηση της σωματικής δραστηριότητας, βελτίωση της ποιότητας ύπνου, βελτίωση της αντιλαμβανόμενης κοινωνικής υποστήριξης και της αυτό-αποτελεσματικότητας της μητέρας ως γονέα, καθώς επίσης και η πρόβλεψη ανάπτυξης επιλόχειας κατάθλιψης, περιλαμβάνονται στα οφέλη από την χρήση των apps. Ωστόσο, σε σημαντικό αριθμό των εφαρμογών αυτών παρατηρήθηκε έλλειψη πολιτικών απορρήτου για τα προσωπικά δεδομένα των χρηστών, όπου υπήρχε πολιτική συχνά δεν παρουσιαζόταν με απλό και κατανοητό τρόπο και τέλος σε κάποιες περιπτώσεις συλλέγονταν προσωπικά δεδομένα των χρηστών και κοινοποιούνταν σε τρίτους χωρίς προηγούμενη ενημέρωση και συναίνεση των χρηστών. Συμπεράσματα: Η χρήση των εφαρμογών διαρκώς διευρύνεται σε όλο το φάσμα της κοινωνικής και επαγγελματικής ζωής των ανθρώπων. Ένας σημαντικός αριθμός εφαρμογών έχει αναπτυχθεί για να βοηθήσει στην πρόληψη και την βέλτιστη διαχείριση της επιλόχειας κατάθλιψης στις μητέρες. Τα ευρήματα των μελετών είναι ενθαρρυντικά με πολλαπλά οφέλη για τις γυναίκες, που εκτός από τη διαχείριση της επιλόχειας κατάθλιψης, απολαμβάνουν και οφέλη αναφορικά με την ποιότητα ζωής τους. Αναδεικνύονται ωστόσο προβλήματα αναφορικά με τη διαχείριση των προσωπικών δεδομένων των χρηστών, ζητήματα που αποτελούν θέματα ηθικής και υπάρχει ακόμη σημαντικός δρόμος να διανυθεί για την κάλυψη των ζητημάτων ασφάλειας και διαχείρισης των προσωπικών δεδομένων. Παρόλη την εφαρμογή του Γενικού Κανονισμού για την Προστασία των Δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, διαπιστώνονται κενά στην εφαρμογή του και τη συμμόρφωση του.