Διαχείριση Μεγάλων Δεδομένων Και Νέες Τεχνολογίες Συμβολή Στη Βελτιστοποίηση Της Παροχής Φροντίδας Υγείας Και Ηθικά Ζητήματα
Big Data Management and New Technologies Contributing to Optimising Health Care Delivery and Ethical Issues
![Thumbnail](/xmlui/bitstream/handle/11400/4587/%ce%91%ce%a1%ce%a4%ce%95%ce%9c%ce%97%20%ce%9a%ce%9b%ce%95%ce%9f%ce%a0%ce%91%ce%a4%ce%a1%ce%91-%ce%94%ce%99%ce%a0%ce%9b%ce%a9%ce%9c%ce%91%ce%a4%ce%99%ce%9a%ce%97%20%ce%95%ce%a1%ce%93%ce%91%ce%a3%ce%99%ce%91_FINAL%5b1019%5d.pdf.jpg?sequence=4&isAllowed=y)
Μεταπτυχιακή διπλωματική εργασία
Author
ΑΡΤΕΜΗ, ΚΛΕΟΠΑΤΡΑ
Date
2023-05-29Advisor
GARANIS-PAPADATOS, TinaKeywords
apps ; big data ; healthcare ; health sector ; developing health policy ; mental health ; smartphone ; depression ; post-partum depression ; ethical issues ; Hλεκτρονικές εφαρμογές ; Yγειονομική περίθαλψη ; Προστασία των Δεδομένων ; Mεγάλα δεδομέναAbstract
Εισαγωγή: Η ταχύτατη εξέλιξη της τεχνολογίας με την εξέλιξη των υπολογιστών και των πληροφοριακών συστημάτων, οδήγησε στη δυνατότητα οργανισμών και επιχειρήσεων ανεξαρτήτου τομέα δραστηριότητας, να συλλέγουν πολύ μεγάλο όγκο δεδομένων σε ψηφιακή μορφή. Ανάμεσα στους τομείς με πολύ μεγάλη παραγωγή μεγάλων δεδομένων είναι και ο τομέας της υγειονομικής περίθαλψης. Κατά την επαφή των πολιτών/ασθενών σε κάθε επίπεδο υπηρεσιών υγείας, πρωτοβάθμια, δευτεροβάθμια και τριτοβάθμια φροντίδα υγείας, καταγράφεται σημαντικός αριθμός δεδομένων, συμπεριλαμβανομένων των προσωπικών τους δεδομένων. Τα δεδομένα αυτά μπορούν να αναλυθούν σε τοπικό επίπεδο (πχ. Νοσοκομείο) σε εθνικό επίπεδο (Υπουργείο Υγείας) ή και να κοινοποιηθούν σε διεθνείς οργανισμούς (ΠΟΥ, ΕΕ), όπου μέσα από την ανάλυση των μεγάλων δεδομένων γίνεται σύγκριση της αποτελεσματικότητας των συστημάτων υγείας. Ένας τομέας που συνδυάζει την χρήση της υψηλής τεχνολογίας προς όφελος των ασθενών και της συλλογής μεγάλων δεδομένων είναι αυτός της ψυχικής υγείας και ειδικότερα της επιλόχειας κατάθλιψης. Εκατοντάδες ηλεκτρονικές εφαρμογές (applications-apps) βοηθούν τους χρήστες/ασθενείς στην καλύτερη διαχείριση και έλεγχο της ασθένειας τους. Όπως, όμως, και στην περίπτωση των μεγάλων δεδομένων στον τομέα των συστημάτων υγείας, έτσι και σ αυτόν των ψηφιακών εφαρμογών, θα πρέπει τα προσωπικά δεδομένα των ασθενών να προστατεύονται και οποιαδήποτε συλλογή ή κοινοποίηση τους να ακολουθείται από ενημέρωση του και συναίνεση του.
Σκοπός: Σκοπός της παρούσας μεταπτυχιακής ανασκοπικής διπλωματικής εργασίας ήταν η ανάδειξη του ρόλου των μεγάλων δεδομένων για την χάραξη πολιτικών υγείας στον τομέα της υγείας. Επιμέρους στόχος της μελέτης ήταν η περιγραφή του ρόλου των ηλεκτρονικών εφαρμογών (apps) στη διαχείριση της επιλόχειας κατάθλιψης και η ανάδειξη των ηθικών ζητημάτων από τη διαχείριση των προσωπικών δεδομένων των χρηστών των συγκεκριμένων apps.
Μεθοδολογία: Πραγματοποιήθηκε μία Συστηματική Βιβλιογραφική Ανασκόπηση στις βάσεις δεδομένων της Αμερικανικής Εθνικής Ιατρικής Βιβλιοθήκης των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας (PubMed - National Institutes of Health) (National Institutes of Health, 2022) και το BioMed Central (BMC), το οποίο αποτελεί έναν επιστημονικό εκδότη ανοιχτής πρόσβασης με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο, που εκδίδει περισσότερα από 250 επιστημονικά περιοδικά (BioMed Central, 2022). Η συστηματική βιβλιογραφική ανασκόπηση πραγματοποιήθηκε με τη μέθοδο ανασκόπησης Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA). Για την πραγματοποίηση της ανασκόπησης χρησιμοποιήθηκαν οι παρακάτω λέξεις κλειδιά: apps, big data, healthcare, health sector, developing health policy, mental health, smartphone, depression, post-partum depression, ethical issues. Για την αποτελεσματικότερη αναζήτηση και εύρεση όλων των σχετικών άρθρων έγιναν όλοι οι δυνατοί συνδυασμοί των λέξεων κλειδιών.
Αποτελέσματα: Τα οφέλη από την αξιοποίηση των μεγάλων δεδομένων στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης είναι πολλαπλά και αφορούν, την παρακολούθηση της αποτελεσματικότητας και αποδοτικότητας των υπηρεσιών υγείας, την λήψη απόφασης για τον σχεδιασμό νέων υπηρεσιών φροντίδας υγείας, την αξιολόγηση νέων ιατροτεχνολογικών μηχανημάτων, την αξιολόγηση νέων θεραπευτικών πρακτικών και σε επίπεδο φαρμακευτικής έρευνας την αξιολόγηση της ασφάλειας και αποτελεσματικότητας νέων φαρμάκων και εμβολίων. Από την συστηματική ανασκόπηση αναδείχθηκαν 11 άρθρα αναφορικά με την χρήση των apps στη διαχείριση της επιλόχειας κατάθλιψης, όπου σε όλες τις μελέτες αναδείχθηκε η θετική συνεισφορά των apps στη διαχείριση της επιλόχειας κατάθλιψης. Μείωση των συμπτωμάτων επιλόχειας κατάθλιψης, βελτίωση του Δείκτη Μάζας Σώματος, αύξηση της σωματικής δραστηριότητας, βελτίωση της ποιότητας ύπνου, βελτίωση της αντιλαμβανόμενης κοινωνικής υποστήριξης και της αυτό-αποτελεσματικότητας της μητέρας ως γονέα, καθώς επίσης και η πρόβλεψη ανάπτυξης επιλόχειας κατάθλιψης, περιλαμβάνονται στα οφέλη από την χρήση των apps. Ωστόσο, σε σημαντικό αριθμό των εφαρμογών αυτών παρατηρήθηκε έλλειψη πολιτικών απορρήτου για τα προσωπικά δεδομένα των χρηστών, όπου υπήρχε πολιτική συχνά δεν παρουσιαζόταν με απλό και κατανοητό τρόπο και τέλος σε κάποιες περιπτώσεις συλλέγονταν προσωπικά δεδομένα των χρηστών και κοινοποιούνταν σε τρίτους χωρίς προηγούμενη ενημέρωση και συναίνεση των χρηστών.
Συμπεράσματα: Η χρήση των εφαρμογών διαρκώς διευρύνεται σε όλο το φάσμα της κοινωνικής και επαγγελματικής ζωής των ανθρώπων. Ένας σημαντικός αριθμός εφαρμογών έχει αναπτυχθεί για να βοηθήσει στην πρόληψη και την βέλτιστη διαχείριση της επιλόχειας κατάθλιψης στις μητέρες. Τα ευρήματα των μελετών είναι ενθαρρυντικά με πολλαπλά οφέλη για τις γυναίκες, που εκτός από τη διαχείριση της επιλόχειας κατάθλιψης, απολαμβάνουν και οφέλη αναφορικά με την ποιότητα ζωής τους. Αναδεικνύονται ωστόσο προβλήματα αναφορικά με τη διαχείριση των προσωπικών δεδομένων των χρηστών, ζητήματα που αποτελούν θέματα ηθικής και υπάρχει ακόμη σημαντικός δρόμος να διανυθεί για την κάλυψη των ζητημάτων ασφάλειας και διαχείρισης των προσωπικών δεδομένων. Παρόλη την εφαρμογή του Γενικού Κανονισμού για την Προστασία των Δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, διαπιστώνονται κενά στην εφαρμογή του και τη συμμόρφωση του.
Abstract
Introduction: The rapid evolution of technology with the development of computers and information systems has led to the ability of organizations and businesses, regardless of their sector of activity, to collect a very large amount of data in digital format. Among the sectors with a very large production of big data is the healthcare sector. During the contact of citizens/patients at each level of health services, primary, secondary and tertiary health care, a significant amount of data, including their personal data, is recorded. This data can be analysed at local level (e.g. hospital) to national level (Ministry of Health) or shared with international organizations (WHO, EU), where through big data analysis the effectiveness of health systems can be compared. One area that combines the use of high technology for the benefit of patients and the collection of big data is that of mental health and in particular postpartum depression. Hundreds of online applications-apps help users/patients to better manage and control their illness. However, as in the case of big data in the health systems sector, in the case of digital applications, patients' personal data should be protected and any collection or disclosure should be followed by informed consent.
Aim: The aim of this postgraduate thesis was to highlight the role of big data in health policy making in the health sector. A sub-objective of the study was to describe the role of electronic applications (apps) in the management of postpartum depression and to highlight the ethical issues from the management of personal data of users of these apps.
Methodology: A Systematic Literature Review was conducted on the databases of the US National Library of Medicine of the National Institutes of Health (PubMed - National Institutes of Health) (National Institutes of Health, 2022) and BioMed Central (BMC), which is a UK-based open access scientific publisher that publishes more than 250 scientific journals (BioMed Central, 2022). The systematic literature review was conducted using the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) review method. The following keywords were used to conduct the review: apps, big data, healthcare, health sector, developing health policy, mental health, smartphone, depression, post-partum depression, ethical issues. All possible combinations of the keywords were used to search and find all relevant articles more efficiently.
Results: The benefits of using big data in healthcare are multiple and include, monitoring the effectiveness and efficiency of healthcare services, decision making for the design of new health care services, evaluation of new medical devices, evaluation of new therapeutic practices, and at the level of pharmaceutical research, evaluation of the safety and efficacy of new drugs and vaccines. The systematic review highlighted 11 articles regarding the use of apps in the management of postpartum depression, where all studies highlighted the positive contribution of apps in the management of postpartum depression. Reduction in postpartum depression symptoms, improvement in BMI, increase in physical activity, improvement in sleep quality, improvement in perceived social support and mother's self-efficacy as a parent, as well as prediction of the development of postpartum depression, were among the benefits of using apps. However, in a significant number of these apps a lack of privacy policies for users' personal data was observed, where a policy existed it was often not presented in a simple and understandable way and finally in some cases users' personal data was collected and shared with third parties without prior notification and consent of the users.
Conclusions: The use of apps is constantly expanding across the spectrum of people's social and professional lives. A significant number of apps have been developed to help prevent and optimally manage postpartum depression in mothers. The findings of the studies are encouraging with multiple benefits for women, who in addition to managing postpartum depression also enjoy benefits in terms of their quality of life. However, problems are emerging with regard to the management of users' personal data, which are ethical issues, and there is still a long way to go to address the issues of security and management of personal data. Despite the implementation of the General Data Protection Regulation, gaps in its application and compliance are identified.